rapor balqiz

Jumat, 21 Desember 2007 kemaren bunda datang ke sekolah balqiz buat terima rapor. suasana jalanan juga udah gag terlalu padat keik biasanya, mungkin karena udah banyak yang liburan natal dan akhir tahun ya. mpe sekolah suasananya juga sepi gitu, mungkin karena emang dah masuk masa libur sekolah (20/12/2007 sd 12/1/2008), atau mungkin juga karena bunda datangnya pagi-pagi jadi belum banyak orangtua yang datang. bunda jadi bersyukur karena masih sepi, jadinya bisa diskusi banyak dengan ibu gurunya balqiz, yakni ibu Rini dan ibu Ndari.

banyak yang kita diskusikan, diantaranya harapan ayahbunda untuk balqiz dimasa mendatang. harapan dan doa buat balqiz amat banyak dan bermacam-macam. hanya untuk jangka pendek, harapan ayahbunda adalah balqiz bisa "berkomunikasi" dulu. kemudian balqiz bisa mengatasi rasa paniknya jika berada di tempat keramaian. Sejak sekolah, balqiz udah bisa mengatasi rasa panik/ gelisahnya kalo berada lingkungan kecil,misalkan 10 orang, tetapi jika lebih dari itu, balqiz masih suka panik dan gelisah. Jadi 2 hal itu dulu deh, dan buat bunda, itu sudah sebuah prestasi besar buat balqiz.

kita juga ngobrol tentang banyak kemajuan balqiz selama kurleb 3 bulan dia bersekolah. mungkin bagi batita "normal" lain, kemajuan yang tercatat adalah biasa-biasa aja tapi buat balqiz dan ayahbunda, kemajuan2 itu adalah sebuah prestasi.

inilah hasil rapor balqiz, (rapornya berupa naratif hasil observasi) ;
Nama : Balqiz Baika Utami
Umur : 2 tahun
Jenis Kelamin : Perempuan
Kelas : Pelayanan Dini
Semester : 1 (satu)
Tahun Ajaran : 2007/ 2008
1. Kognitif
Anak mampu menyentuh benda-benda baru dengan rasa ingin tahu. mampu mengeksplorasi mainan dg cara menggoyang, menekan, memutar, menyentuhnya dengan mulut,memukul. bisa mengindikasikan keinginan untuk melanjutkan aktifitas dg menarik tangan prang yg ada didekatnya. mengerti konsep penyimpanan. bisa menyentuh bagian-bagian tubuhnya jika diminta, misalnya mata, kepala, tangan, kaki. bisa memilih mainan yg disukai.

2. Bahasa
Anak bisa bernyanyi beberapa lagu dengan intonasi yang benar dengan lafal yg belum jelas. bisa merespon dg gembira terhadap suara orang yg dikenal dengan mencari sumber suara. sudah bisa meminta dalam situasi yg tepat,misalnya "lagi" untuk meminta aktifitasnya dilanjutkan. bisa merespon frase sederhana dg respon non verbal dengan ekspresi gembira atau tepuk tangan.

3. Sosialisasi
Anak akan memeluk ketika disentuh oleh orang yg sudah dikenal. juga mengenali suara-suara anggota keluarga. bisa menggapai ke arah orang yg sudah dikenal ketika berbicara. bisa menunjukkan respon jika namanya dipanggil. bisa bermain sendiri tanpa ditunggui untuk beberapa saat.

4. Kompensasi
Dengan baik anak bisa mengeksplorasi permukaan bertekstur dengan menggunakan tangan atau kakinya diatas permukaan tersebut. bereaksi terhadap stimulasi yg diberikan pd lengan/ kaki dg cara menggerakkan anggota badan yg distimulasi.

5. Ketrampilan Bina Diri
Anak bisa menghisap dan menelan cairan. sudah bisa mengunyah makanan padat. sudah mulai minum menggunakan cangkir. sudah bisa menikmati dan membedakan beberapa makanan yg berbeda teksturnya.

6. Motorik Halus
Sangat baik, bisa memainkan rattle dalam genggaman tangannya. bisa memukulkan mainan pd permukaan yg keras. bisa memindahkan benda dari satu tangan ke tangan yg lain, bisa bertepuk tangan, dengan kedua tangannya bisa menarik, meremas. bisa menggerakkan satu atau dua jarinya, mengekplorasi lubang atau tuas mainan.

7. Motorik Kasar
Anak bisa bergerak dari duduk ke berdiri bebas. bisa berjalan tanpa bantuan untuk area yg sudah familiar, bisa menaiki tangga dengan berpegangan.

Catatan Guru :
Balqiz mempunyai kemampuan yg bagus,baik kognitif, sosialisasi, motorik halusnya dan sebagainya. Anak akan berkembang maksimal apabila anak mendapat kesempatan yang sama dalam mengembangkan diri yang didukung oleh seluruh anggota keluarganya. yang utama adalah anak diberi waktu untuk mengulang aktiftas yang akan dikuasai, menggunakan real objek, mendapat sebanyak banyaknya informasi dan diberi kesempatan melakukan aktifitas secara mandiri.

Selamat Hari Raya Idul Adha 1428 H
Mohon Maaf Lahir Bathin

balqiz sekolah

Alhamdulillah, sejak tanggal 6 November 2007 lalu balqiz udah mulai sekolah, setelah nunggu daftar waiting list selama beberapa bulan, di slb dwituna rawinala. sebenarnya memang agak kurang tepat ya kalo balqiz masuk ke slb rawinala, karena balqiz tidak mengalami apa yang disebut "dwituna" tetapi, mengingat usia balqiz yang masih belia banget dan kemudian slb khusus tunanetra (slb A Pembina) itu letaknya di Lebak Bulus yang nun jauh dari rumah bunda, akhirnya ayahbunda lebih memilih rawinala untuk tempat belajar balqiz di program Early Intervention.

mengenai detailnya rawinala atau slb A Pembina, sahabat bisa langsung liat di situsnya ya. bunda mau cerita aja tentang gimana balqiz disekolah. sampai saat ini balqiz masih bersekolah 2 kali seminggu yakni tiap hari Selasa dan Kamis, pukul 10.00 s/d 12.00 wib. Insya Allah nanti seiring dengan evaluasi perkembangan belajar balqiz dan pengaturan kelas, intensitas pertemuan akan ditambah.

saat ini dikelas balqiz belajar bersama Dewa (5th), dan dibimbing dengan ibu Rini dan ibu Ndari. sebenarnya jumlah siswanya ada 3, selai balqiz dan dewa ada Teta (4th), namun mungkin karena letak rumahnya yang jauh dan yang mempunyai tugas mengantar adalah neneknya, yang sudah sepuh jadinya Teta jarang terlihat bisa bergabung belajar. sama dengan balqiz, dewa juga mengalami tunanetra sejak lahir. kalau dengan Teta bunda belum tahu banyak karena sampai saat ini baru satu kali ketemu dengannya. hehehe.... banyak yang bilang kalo dewa dan balqiz thu mirip banget,.... (?)

dan walaupun masih batita, orangtua gak boleh nemani dikelas. jadi ya bunda hanya mengantar balqiz sampai di pintu kelas dan menyerahkan balqiz ke ibu gurunya. selama 2 jam masa belajar ya full dengan ibu guru, termasuk keperluan makan, minum, dll. jadi ya bunda cuma bisa intip-intip aja dari jendela kelas apa seh kegiatannya balqiz.... awal-awal sekolah, balqiz masih suka nangis kalo tiba saat ditinggal dikelas sendirian, tetapi Alhamdulillah setelah pertemuan ke-3 balqiz udah gak pernah lagi terdengar suara tangisannya kalo di kelas. balqiz udah mulai merasa nyaman dan enjoy dikelas bersama teman dan gurunya.

karena balqiz suka musik, lagu, jadi kegiatan pertama balqiz sampai di kelas adalah bermain organ dan bernyanyi. baru setelah terlihat balqiz tenang, mulai belajar. hmmmm.... atau bermain? hehehe.... ya itu deh. balqiz sudah mulai bisa memasang puzzle, sudah bisa memasukkan balok sesuai dengan bentuknya. setelah itu, kegiatan selanjutnya adalah orientasi lingkungan. jadi balqiz diajak berjalan keliling sekolah. bermain di luar ruangan kelas. setelah orientasi lingkungan, saat makan siang. saat makan ini sebenarnya bunda boleh masuk, tapi.... kalo bunda masuk kelas. yang ada begitu balqiz dengar suara bunda... langsung deh minta gendong bunda dan akhirnya gak mau lepas lagi. jadinya ya bunda memilih tetap jadi "pengintip" saja....

setelah makan siang, belajar di komputer, mendengarkan vcd, pokoke session belajar dengan menggunakan media eletronik. dan tidak terasa 2 jam berlalu, nyanyi lagi deh buat penutupan belajar... dan pulang!! sesekali bu guru memberikan tema pada pelajaran kelas, misalnya tentang wortel, tentang jeruk, jadi seluruh rangkaian kegiatan belajar ya sesuai dengan tema hari itu. dan balqiz juga diajarin buat belanja ke kantin sekolah. jadi dibekelin uang, dan saat orientasi lingkungan diajak ke kantin kemudian disana ditunjukkan macam-macam jajanan kemudian disuruh memilih apa yang balqiz pengen.

potret

mungkin artikel dan video ini bisa membuka hati, menyentuh hati dan memberikan sebuah perhatian bahwa mereka ada dan layak untuk memperoleh sebuah penerimaan yang tulus ikhlas,..........

Bahasa Hati,

prima,rustam,alifah,balqiz

positif thinking

mempunyai anak yang memiliki kebutuhan khusus bukanlah "the end of the world" justru... sebuah dunia baru telah dibukakan. bagi bunda, anak adalah segalanya, walaupun menyadari bahwa "anak" bukanlah milik kita, hanyalah titipan "anugrah terindah" dari Yang Maha Memiliki untuk diasuh, dididik, dibimbing oleh bunda.

sebuah pertanyaan yang dilontarkan kepada bunda minggu lalu, saat berkunjung ke rawinala dalam rangka mengurus pendaftaran sekolah balqiz.

"jika dan hanya jika, balqiz tidak hanya tunanetra melainkan juga tunarungu, atau dalam kondisi yang lebih buruk lagi, apakah sikap Ibu Prima akan tetap sama seperti ini?"

waks!! sebuah pertanyaan yang "dalam" sekali maknanya.
adalah harapan semua orangtua dalam doa pinta kepada Yang Maha Kuasa untuk dapat memiliki permata hati yang "normal" yang "lengkap" yang "sempurna" namun tetapi.... bunda "tidak bisa memesan", bunda tidak bisa "mencetak", bunda tidak bisa "mendikte" dan bagi Yang Maha Kuasa sebenarnya tidak ada kata "cacat" tidak ada kata "kurang" tidak ada kata "tidak sempurna"

balqiz adalah sebuah anugrah terindah dan sebuah anugrah yang teramat sempurna. bagi Yang Maha Kuasa, balqiz adalah "sempurna". sulit memang menjabarkan "kesempurnaan" itu tetapi bunda tetap yakin bahwa balqiz adalah sebuah anugrah terindah dan sebuah kesempurnaan. sebuah jawaban yang abstrak..... memang!

buat bunda, penerimaan anak yang mempunyai kebutuhan khusus diperlukan sebuah positif thinking. Insya Allah jika orangtua telah memiliki positif thinking, semua jalan akan terbuka dengan mudah bagi masa depan anak. Amien.

dorong sepeda

tidak hanya balqiz yang dalam taraf belajar, bunda pun juga belajar bersama balqiz. mungkin sudah naluri dari seorang anak untuk meng-explore segala sesuatunya dan naluri keingintahuan yang bunda yakini pasti setiap anak mempunyai. mungkin buat orang lain, kegiatan dorong mendorong sepeda hanyalah sebuah permainan. tetapi hal itu sebenarnya bagi bunda dan balqiz tidak hanya sebuah permainan tetapi juga proses pembelajaran.

daya dorong, adalah sebuah pelatihan motorik kasar ya. dibutuhkan sebuah tenaga yang cukup kuat untuk mendorong sebuah sepeda, walaupun sepeda anak-anak. disitu juga ada sebuah pembelajaran untuk mencoba mendorong/ berjalan pada sebuah garis lurus. proses belajar juga kan buat bunda dan balqiz. dan karena kegiatannya berada di luar rumah, otomatis banyak juga yang bisa dipelajari. misalkan mendengarkan gerakan/ alur dari roda sepeda, mendengarkan suara-suara di sekitar kita, mengasah pendengaran. entah ya... kok bunda selalu merasa bahwa berada di luar ruangan di kala pagi hari atau sore saat udara masih sejuk, segar pasti ada manfaatnya buat tubuh. semoga balqiz juga berpendapat yang sama...

dan balqiz tidak mau berhenti jika dia merasa belum puas...

Doa Ayah Bunda

Ya Allah Ya Rabb
Dini hari ini genap sudah 2 tahun
Engkau Ijinkan hamba mengasuh mendidik membimbing
Anak-anak kami

Ya Allah Ya Rabb
hamba sadari bahwa mereka bukan milik hamba
Ya Allah Ya Rabb
anak-anak kami hanyalah titipanMU

Ya Allah Ya Rabb
tiada kata lain selain syukur Alhamdulillah
yang terucap dari mulut kami

Ya Allah Ya Rabb
Ijinkanlah kami untuk masih mempunyai rejeki
diberi kekuatan
diberi kesehatan
diberi ketabahan
untuk terus bisa mengasuh mendidik membimbing mereka

Ya Allah Ya Rabb
tiada kata lain selain syukur Alhamdulillah
yang terucap dari mulut kami

Ya Allah Ya Rabb
Ijinkanlah mereka menjadi anak-anak Sholehah
dalam bimbingan kami

Ya Allah Ya Rabb
Ijinkanlah mereka menjadi anak-anak yang berbakti kepada kami
kedua orangtua mereka
dalam asuhan kami

Ya Allah Ya Rabb
Ijinkanlah mereka menjadi anak-anak yang bermoral
dalam didikan kami

Ya Allah Ya Rabb
tiada kata lain selain syukur Alhamdulillah
yang terucap dari mulut kami

Ya Allah Ya Rabb
limpahi anak-anak kami dengan sehatMU
limpahi anak-anak kami dengan rejekiMU
limpahi anak-anak kami dengan berkahMU
limpahi anak-anak kami dengan mata bathinMU
yang lebih tajam dari mata lahiriah

Ya Allah Ya Rabb
tiada kata lain selain syukur Alhamdulillah
yang terucap dari mulut kami

Anak-ku Alifah Aishah Utami dan Balqiz Baika Utami,
selamat ulang tahun ke-2
Al Fatihan buat anakku Almarhumah Tantri Tamayanthi Utami,
rindu ayahbunda untuk memeluk dan menciummu nak,
Insya Allah, satu hari nanti kita akan dipertemukan kembali dalam pelukan ayah bunda

Ya Allah Ya Rabb
tiada kata lain selain syukur Alhamdulillah
yang terucap dari mulut kami

Amien- Amien- Amien Ya Rabbal Al-Amien

photojournalism

sudah beberapa bulan lalu, project ini berjalan. mas mamuk tertarik dengan profilnya balqiz lewat cerita jeng Rey, dan setelah mengunjungi blog-nya bunda, makin tertarik. karena memang mas mamuk sedang ada project berkaitan dengan keikutsertaannya di dalam sebuah kelas photojournalism (bener gag seh nulisnya?), meminta ijin bunda untuk mengambil profil balqiz sebagai project blio.

dan setelah beberapa kali pertemuan, akhirnya project-nya mas mamuk selesai juga, walaupun sebenarnya ada satu, apa ya namanya.... session ngkali ya, yang gak kesampean dikerjain, yaitu session dimana balqiz berinteraksi dengan lingkungan diluar lingkungan rumah, keik ke mall, ato hadir didalam satu pertemuan...., karena udah keburu deadline. maap ya.... mas mamuk!!

silahkan di lihat photo-photo balqiz hasil project-nya mas mamuk ini di :

www.mamuk.smugmug.com

vonis ROP balqiz (part 2)

Pagi-pagi bunda ma titi udah nyampe di RSIA Hermina, sementara ayah utam langsung ke bandara buat ngurusin bagasi dan dokumen perjalanan, kung dari kantor nti langsung ke bandara. segala macam keperluan medis selama diperjalanan sudah disiapin ma suster Ellyn yang bakal ndampingi di pesawat dari semalam. Dan penge-check-an terakhir dengan dr.Freddy. mas wien (kalo perawat cowok disebut apa seh? bruder ya kalo gak salah?) pun sudah siap dengan ambulance yang akan membawa kita ke bandara.

dan selama menunggu keberangkatan ke bandara, bunda ngabisin waktu dengan alifah, bahkan nyuci-nyuri buat nyiumin alifah juga, duh sedih deh bakalan ninggalin alifah. tapi Alhamdulillah ma rs dikasih dispensasi selama bunda pergi dengan balqiz, titi boleh masuk ke ruang perina/icu buat nengokin alifah, tapi kalo titi nengok gak boleh pas jam besuk karena kuatir nti di komplain sama orangtua pasien yang lain.

akhirnya setelah ada telpon dari ayah kalo urusan di bandara sudah selesai, kita berangkat dengan raungan ambulance menuju bandara. sampai di sana parkir pun sudah tersedia di lobi terminal 2E dan segera rombongan kecil kita lewat pintu khusus sehingga tidak lagi melewati urusan yang bertele-tele.... bahkan yang lucunya titi&kung juga bisa masuk ke dalam bandara hingga ke gate anjungan!! many thanks for all persons in KPP Cengkareng.

Alhamdulillah hingga mendarat di Changi, kondisi balqiz stabil. persedian O2 yang kita bawa gak perlu dipake. sampai di landasan menuju ke gate, udah keliatan dari jauh kalo sudah ada ambulance. begitu pintu pesawat terbuka, cepet banget, kru ambulance langsung masuk ke badan pesawat dan mengambil alih balqiz. akhirnya balqiz bisa masuk lagi ke dalam inkubator. duh lega banget. setelah balqiz diperiksa lagi, ternyata kondisinya tetap stabil. thu ambulance gede banget, muat aja gitu ma kita semua, bunda dari jakarta ber-lima dengan balqiz, ditambah sang supir ambulance, dokter residence KKH dan 2 orang perawat KKH, plus koper dan tas-tas kita....

di Changi kita juga lewatin pintu khusus sehingga gak perlu juga bertele-tele urusan imigrasinya dan segera meluncur ke KKH dengan sirine ambulan yg meraung-raung. salut banget ma warga SG, dan emang kudunya begitu ya... walaupun lalu lintas agak ramai disore hari saat jam kerja berakhir, tapi dengan segera mereka akan menberi jalan kepada ambulance kita buat lewat. coba di Jakarta? pasien udah mpe kejang-kejang juga gak bakalan deh bisa lewat thu ambulance..

dan dengan yakinnya sang supir ambulance saat kontak dengan Mrs.Veronica Tan dari International Patients KKH kalo dalam waktu 10menit kita akan sampai di KKH, dan pas aku liat di jam tangan, iya emang pas banget 10menit. top banget kan!

sampai di Emergency Room Children Tower KKH, udah nunggu Mrs. Vero dan segera kita dibantu buat pemeriksaan balqiz, sementara ayah utam urus segala administrasi rs. Alhamdulillah setelah njalani pemeriksaan oleh asisten Prof. Ong Sze Guan, balqiz dinyatakan sehat dan siap buat operasi besok jam 10 pagi. setelah balqiz nyaman di rawat di Specials Care Nursery di lantai 2 KKH, lantas dr. Freddy & suster Ellyn kita anterin dulu buat ke hotel, bunda ma ayah nginep di rs.

ternyata o ternyata, di KKH itu ada Parent Room, jadi para orangtua bisa nyewa Parent Room selama anaknya dirawat di rs, fasilitas itu juga diutamain buat pasien dari luar Singapore. duh berasa seneng aja jadinya, tetap berada di dalam lingkungan rs, gak perlu jauh-jauh dari balqiz. dah gitu di dalam rs-nya sendiri lengkap banget karena ada food court-nya juga (Kopi Tiam), ada Mc D, ada 7eleven, trus ada keik mall kecil gitu. jadi gak perlu pergi keluar dari rs-pun nyaman.

dan selama balqiz disana, dibawah pengawasan dari Dr. Batilando Melissa JP dan untuk semua keperluan kita selama berada di rs, kita dibantu sama Mrs. Veronica dari International Patients.

ada satu kejadian yang norak banget, hihihi wes pokoke lucu aja kalo inget, tapi ya dimaklumi lah kalo norak, soale di Indonesia gak nemuin keik beginian.... jadi pas kita lmo siap-siap tidur didalam kamar (parent room), tiba-tiba dengan aja suara sember berat plus aneh di telinga kita, mirip mirip keik gini deh suara yang ditangkep ma telinga bunda :

"nguk.. nguk.. excuse me.. nguk.. nguk.. excuse me"

penasaran dong, suara apa seh itu... pas ngintip dari pintu, kaget banget karena tiba-tiba di depan mata lewat dengan suksesnya sebuah robot barang!! "blezzzz" saking kagetnya mpe kejedut ma pinggiran pintu...

whuaaaa.... rupanya suara suara itu tadi berasal dari robot barang yang berjalan hilir mudik keliling rs, trus saking penasaran ma hili rmudiknya thu robot, bunda mpe tungguin dan ngeliatin aja thu robot.... rupanya keik udah diprogram gitu dan barang yang dibawa ya macam-macam, keik laundry, obat-obatan, makanan, dll. trus takjub aja pas belok di lorong2 itu kok ya gak nabrak gitu lho..... whuaaaaa ndeso tenan... katrok abis!!

tobe continued..

ROP (part 5)

How is ROP treated?

The most effective proven treatments for ROP are laser therapy or cryotherapy. Laser therapy "burns away" the periphery of the retina, which has no normal blood vessels. With cryotherapy, physicians use an instrument that generates freezing temperatures to briefly touch spots on the surface of the eye that overlie the periphery of the retina. Both laser treatment and cryotherapy destroy the peripheral areas of the retina, slowing or reversing the abnormal growth of blood vessels. Unfortunately, the treatments also destroy some side vision. This is done to save the most important part of our sight—the sharp, central vision we need for "straight ahead" activities such as reading, sewing, and driving.

Both laser treatments and cryotherapy are performed only on infants with advanced ROP, particularly stage III with "plus disease." Both treatments are considered invasive surgeries on the eye, and doctors don't know the long-term side effects of each.

In the later stages of ROP, other treatment options include:

• Scleral buckle. This involves placing a silicone band around the eye and tightening it. This keeps the vitreous gel from pulling on the scar tissue and allows the retina to flatten back down onto the wall of the eye. Infants who have had a sclera buckle need to have the band removed months or years later, since the eye continues to grow; otherwise they will become nearsighted. Sclera buckles are usually performed on infants with stage IV or V.
• Vitrectomy. Vitrectomy involves removing the vitreous and replacing it with a saline solution. After the vitreous has been removed, the scar tissue on the retina can be peeled back or cut away, allowing the retina to relax and lay back down against the eye wall. Vitrectomy is performed only at stage V.

copied from National Eye Institute

my inspiration books

dua buku ini adalah salah satu sumber inspirasi dan support buat aku. dimana kasusnya Miyuki mirip banget sama kasus balqiz. bayi miyuki terlahir prematur, dengan berat badan rendah dan tunanetra yang disandangnya dikarenakan ROP stadium 5. perjuangan dari Miyuki dan ibunya Michiyo benar-benar merupakan support besar buat diriku.

pengen banget benernya bisa berhubungan/ berkomunikasi dengan mereka, cuma ya itu udah nyoba nyari info tentang mereka di internet, tetep aja buntu. bahkan udah sempat dibantuin sama mama ay yang ada di Jepang pun gak nemu juga info tentang mereka (thanks mom!).

ROP (part 4)

Are there different stages of ROP?

Yes. ROP is classified in five stages, ranging from mild (stage I) to severe (stage V):

Stage I — Mildly abnormal blood vessel growth. Many children who develop stage I improve with no treatment and eventually develop normal vision. The disease resolves on its own without further progression.

Stage II — Moderately abnormal blood vessel growth. Many children who develop stage II improve with no treatment and eventually develop normal vision. The disease resolves on its own without further progression.

Stage III — Severely abnormal blood vessel growth. The abnormal blood vessels grow toward the center of the eye instead of following their normal growth pattern along the surface of the retina. Some infants who develop stage III improve with no treatment and eventually develop normal vision. However, when infants have a certain degree of Stage III and "plus disease" develops, treatment is considered. "Plus disease" means that the blood vessels of the retina have become enlarged and twisted, indicating a worsening of the disease. Treatment at this point has a good chance of preventing retinal detachment.

Stage IV — Partially detached retina. Traction from the scar produced by bleeding, abnormal vessels pulls the retina away from the wall of the eye.

Stage V — Completely detached retina and the end stage of the disease. If the eye is left alone at this stage, the baby can have severe visual impairment and even blindness.

Most babies who develop ROP have stages I or II. However, in a small number of babies, ROP worsens, sometimes very rapidly. Untreated ROP threatens to destroy vision.

copied from National Eye Institute

cerita balqiz by lita - vhr

gini neh, ceritanya minggu lalu tante Lita dari vhr, sms ke bunda. kalo mau bikin cerita profil bunda dan balqiz. setelah janji mo ketemuan, akhirnya sabtu, tgl 4/8/2007 kemaren, tante lita datang kerumah bunda buat ngobrol. dan hasil obrolan ma bunda bisa diliat disini :

www.vhrmedia.com/vhr-story/lakon-detail.php?.g=stories&.s=lakon&.e=15

akrobat

tiap anak pasti naluri untuk bermainnya sangat kuat.
sama halnya dengan balqiz.
demikian juga naluri untuk meng-explore sesuatu.
jangan takut untuk membiarkan balita
untuk meng-explore segala hal.
yang patut kita jaga hanyalah
jangan sampai membahayakan si balita tersebut.

balqiz bahkan punya hobi untuk akrobat.
dengan yakinnya, balqiz mengangkat
kakinya ke atas pinggiran box-nya dan
menendang-nendang mainan yang terpasang
di pinggiran box kemudian tanpa ragu
dia berjalan dengan tangannya,
atau menendang-nendang kakinya...
mengikuti alunan musik yang berbunyi dari mainannya

keiknya ada bakat jadi pemain sirkus neh...
hehehe...

launching "all about balqiz"

halah... bahasanya gaya banget ya!!

berawal dari sulitnya mencari referensi/ panduan/ majalah/ buku untuk tumbuh kembang yang bisa di "contoh" untuk proses pembelajaran bunda & balqiz, dimana balqiz selain proses kelahirannya yang prematur sekaligus mempunyai kebutuhan khusus tunanetra yang ternyata amat sangat langka binti belum ada. sehingga bunda akhirny belajar hanya melalui "kata hati" dan system tryal & error. karena referensi/ panduan/ majalah/ buku untuk tumbuh kembang balita hampir keseluruhan hanya diperuntukkan untuk balita/ anak yang normal dalam artian tidak mempunyai kebutuhan khusus. kalaupun ada, yang saat ini sedang banyak adalah untuk tumbuh kembang dari anak-anak "autis".

kemudian beberapa saran-saran bersemangat "ngomkomporin" dari teman-teman bunda (thanks ya ibu -ibu blogger! & lita-marwan "vhr") yang menyarankan bunda untuk membuat buku mengenai pengalaman bunda selama hampir 2 tahun ini membimbing balqiz, membuat bunda tergerak untuk membagikan ilmu yang sedikit ini buat teman-teman lain yang memerlukannya. tapi yah.... karena rasanya masih jauh banget kemampuan bunda untuk bikin buku, akhirnya bunda bikin blog aja dulu ya.

walaupun isi dari blog ini masih jauh banget dari angan-angan bunda & masih jauh banget dari sempurna. tapi yah bunda pikir kalau tidak diawali, kalo gak diberaniin, kapan lagi ya? semoga bermanfaat banget ya.

sebenarnya bukannya referensinya gak ada lho ya. bunda udah banyak dibantu sama Ibu Aria dari YMN, trus dengan Pak Sigid dari Rawinala, terimakasih ya Bu Aria & Pak Sigid, tetapi setelah bunda baca & pelajari, ternyata saat di praktekkan kepada balqiz, banyak yang gak bisa di terapkan, sehingga ya itu tadi terjadi proses tryal & error, dimana ya bunda dan balqiz sama-sama belajar.

untuk proses pembelajaran bunda, silahkan bagi yang mau ngasih saran, komen (sama aja ya?! hehehe..), kritik, hujatan, bahkan kalo ada yang berbagi ilmu juga silahkan lho... bisa lewat SB, komen, atau email. ayo ayo silahkan di liat-liat dibaca-baca ya :

all about balqiz

mengasah indera pendengaran

bagi tunanetra, proses pembelajaran adalah melalui indera-indera yang lainnya. untuk keperluan itulah maka, sebagai orangtua kita harus peka akan proses pembelajaran tersebut dengan mengasah ketajaman/ ketrampilan/ dari fungsi-fungsi indera-indera tersebut. penciumannya, pendengarannya, kepekaan perabaan, kepekaan rasa.

bagi balqiz, yang selain tunanetra, dia juga sempat memperoleh diagnosa ketulian sebesar 50db pada telinga kirinya, Alhamdulillah dengan berbagai stimulus yang telah bunda lakukan, berbuah nikmat dan pemeriksaan terakhir, kedua telinga balqiz dinyatakan sehat dan bisa melepas hearing air yang sempat dipakainya kurleb satu tahun.

proses pembelajaran atau mengasah/ menstimulus indera pendengaran pada balita tunanetra tetap inti-nya adalah bermain sambil belajar (bukan belajar sambil bermain lho ya...). carilah berbagai mainan yang mengeluarkan berbagai macam bunyi. dan satu lagi yang perlu diingat bahwa mainan tersebut tidak hanya asal bunyi! tetapi juga gampang untuk disentuh/ dimainkan tanpa memerlukan sebuah usaha/ tenaga yang besar.

karena tidak jarang saya menemui banyak mainan yang mengeluarkan berbagai macam bunyi, disertai dengan berbagai macam corak warna tetapi saat dicoba ternyata sulit untuk mengoperasikan mainan tersebut.

jadi saya menyimpulkan bahwa idealnya adalah mainan yang hanya dengan sentuhan ringan saja sudah mengeluarkan berbagai macam bunyi-bunyian. contoh : piano

diluar mainan, yang sangat mudah dilakukan adalah dengan memperdengarkan berbagai macam lagu/ cerita/ shalawat/ pembacaan ayat-ayat suci adalah melalui media kaset. saat ini sudah tidak sulit lagi untuk menemukan kaset-kaset tersebut dan harganya pun masih cukup terjangkau.

ROP (part 3)

What causes ROP?

ROP occurs when abnormal blood vessels grow and spread throughout the retina, the tissue that lines the back of the eye. These abnormal blood vessels are fragile and can leak, scarring the retina and pulling it out of position. This causes a retinal detachment. Retinal detachment is the main cause of visual impairment and blindness in ROP.

Several complex factors may be responsible for the development of ROP. The eye starts to develop at about 16 weeks of pregnancy, when the blood vessels of the retina begin to form at the optic nerve in the back of the eye. The blood vessels grow gradually toward the edges of the developing retina, supplying oxygen and nutrients. During the last 12 weeks of a pregnancy, the eye develops rapidly. When a baby is born full-term, the retinal blood vessel growth is mostly complete (The retina usually finishes growing a few weeks to a month after birth). But if a baby is born prematurely, before these blood vessels have reached the edges of the retina, normal vessel growth may stop. The edges of the retina—the periphery—may not get enough oxygen and nutrients.

Scientists believe that the periphery of the retina then sends out signals to other areas of the retina for nourishment. As a result, new abnormal vessels begin to grow. These new blood vessels are fragile and weak and can bleed, leading to retinal scarring. When these scars shrink, they pull on the retina, causing it to detach from the back of the eye.

copied from National Eye Institute

mengenalkan makanan (part 2)

gak usah dijelasin manfat dari buah-buah, para bunda pasti udah pada tahu. dan memang harus mulai dibiasakan dari masa balita agar anak-anak menyukai buah dan sayur. tidak terkecuali dengan anak-anak tunanetra. yang membedakan bagi balita tunanetra hanyalah mereka tidak bisa melihat wujud asli dari buah/ sayur yang mereka makan.

kita bisa mengenalkan kepada mereka, dengan kembali mengajak anak belajar sambil bermain. contoh saya ambil disini adalah buah jeruk yang mudah di dapat dan harganya juga gak mahal serta bentuk dari buah jeruk yang sederhana.

siapkan sebuah jeruk utuh, kemudian, jeruk yang yang sudah terkupas, dan air perasaan jeruk.
posisi anak berada di pangkuan bunda berhadap-hadapan.
kita ajak anak meraba buah jeruk yang utuh dengan kedua tangannya.
kemudian kita kupas sedikit kulit jeruk untuk memperoleh kulit dan bau/ aroma jeruk tersebut kita rabakan kulit jeruk dengan tangannya dan ciumkan aroma/ bau jeruk tersebut.
kemudian kita cobakan kepada si anak buah jeruk yang sudah dikupas.
dan terakhir kita minumkan air perasan dari buah jeruk yang sudah kita siapkan.
lakukan sambil menerangkan apa yang sedang kita lakukan bersama si anak.

vonis ROP balqiz (part 1)

balqiz usia 26 hari
(pertama kali bisa mengendong balqiz, nyium balqiz &
melihat wajahnya tanpa selang NGT & O2)

balqiz & alifah di konsulkan kepada dokter spesialis mata (dr.W.Girsang SpM) pertama kali saat berusia 5 minggu (satu minggu setelah kehilangan adek tantri) . saat itu baik balqiz maupun alifah sudah keluar dari ruang ICU dan berada di ruang PERINA RSIA Hermina tetapi masih di dalam inkubator. hasilnya adalah alifah menderita ROP stadium I dan balqiz menderita ROP stadium III.

tidak puas dengan hasil tersebut, oleh dr.Idham Amir, SpA (K) mereka berdua di konsulkan kepada dr. Sjakon G. Tahija, SpM pada Jumat tanggal 28 Oktober 2005. menurut dr. Sjakon kondisi Alifah lebih bagus dan hanya diperlukan pemeriksaan rutin tanpa terapi apa-apa. Alhamdulillah pemeriksaan terakhir Alifah (tiga bulan kemudian) menunjukkan bahwa kondisi matanya sehat tanpa ada kelainan.

setelah memeriksa balqiz, tanpa berbicara banyak dahulu kepada ayah bunda, dr.Sjakon langsung menelpon Prof.dr. Ong Sze Guan di Singapore dan menjelaskan kondisi terakhir dari balqiz yang ternyata bukan stadium III tetapi stadium V. shock juga karena tanpa persetujuan ayah bunda dulu, dr.Ong segera memutuskan dalam 3 hari balqiz sudah harus berada di Singapore untuk operasi!!

whuaaaaaaaaa.... nangis di dalam hati, soale masih di dalam ruang periksa.
ada apa ini? ada apa ini?

dr.Sjakon menjelaskan apa yang sedang dihadapi oleh balqiz, bahwa balqiz sekarang sedang berpacu dengan waktu memerangi ROP-nya. jika kita berkeinginan untuk mencoba menolong balqiz, harus segera dilakukan tindakan operasi laser. dan kenapa harus di Singapore? dr.Sjakon sendiri sebenarnya bisa melakukan operasi tersebut dan peralatan yang diperlukan sebenarnya juga sudah ada di klinik beliau, hanya tetapi... SDM lain sebagai penunjang dari operasi tersebut yang belum ada. sehingga beliau menganjurkan untuk membawa balqiz ke Singapore.

seberapa besar harapan dari balqiz? 50 : 50!

kemudian ada resiko perjalanan. resiko apnoe (berhenti napas) karena otomatis balqiz harus lepas dari inkubator, harus lepas dari ketergantungan O2. memerlukan diskusi panjang dengan pihak rumah sakit mengenai segala macam resiko yang harus kita hadapi. kemudian harus juga bernegosiasi dengan pihak maskapai penerbangan; harus sewa O2 untuk prepare selama penerbangan; harus menandatangani surat bahwa jika terjadi sesuatu selama perjalanan berada diluar tanggung jawab maskapai penerbangan (whuaaa....!!)

tapi.... gimana dengan paspor balqiz?
pemeriksaan itu hari Jumat pukul 14.00 wib. sedangkan paling lambat hari Senin sudah harus berada di Singapore. whuaaaaaaaa.... nangis lagi! sementara wilayah rumah ayah bunda masuk bekasi jadinya ya imigrasinya kudu ke karawang sana. whuaaaaaaaaa.... gekmana ini?!!

satu hal yang patut bunda syukuri, begitu bunda keluar rumah sakit setelah melahirkan, bunda segera ngurus bikin akte kelahiran dan KK baru. jadinya pas kudu nyelesaiin administrasi imigrasi, balqiz udah punya akte dan udah masuk di dalam KK ayah.

tangan ALLAH SWT menolong, dan rejeki dari balqiz. udah gak jelas lagi jalurnya dari mana, pokoke dari teman ke teman, ke si A, si B, mpe si X, Y, Z akhirnya sampailah ujungnya adalah salah satu pejabat dari kantor imigrasi Karawang. akhirnya di hari minggu 30 Oktober 2005 setelah simlabim jadilah paspor balqiz, dengan fotonya yang masih ber-pose berada di dalam inkubator!!

mulailah dirancang skenario perjalanan dari Hermina dengan ambulance ke bandara Cengkareng. Alhamdulillah begitu banyak yang membantu, udah gak jelas lagi hubungannya si A si B-nya. mpe di atas pesawat pun, sang pramugari dan pilotnya adalah kawan dari sepupu bunda. benar-benar disitulah KUASA dan BERKAH ALLAH SWT benar-benar mengucur buat balqiz. SUBHANALLAH.

Senin tanggal 31 Oktober 2005 berangkatlah ayah bunda dan balqiz di dampingi oleh dr. Freddy Hutasoit dan suster Ellyn dari RSIA Hermina menuju KKH Singapore. Saat itu balqiz berusia 38 hari dengan berat badan 1200 gram. dan hanya beberapa hari saja menjelang hari raya Idul Fitri.

mengenalkan organ tubuh

mengenalkan organ tubuh kepada balita tunanetra bisa dilakukan sambil bernyanyi. anak tersebut kita pangku menghadap ke arah kita dan sebelumnya kita ajak berbicara, kita peluk dan ajak bernyanyi.


kepala pundak lutut kaki lutut kaki
mata telinga hidung mulut pipi....


atau lagu ini juga bisa dinyanyikan :



dua mata saya, satu hidung saya,
dua kaki saya pakai sepatu baru
dua tangan saya, yang kiri dan kanan,
satu mulut saya tidak brenti makan....


sambil kita menyentuhkan tangan anak kepada organ tubuh sesuai dengan irama nyanyian.
tidak bisa hanya dilakukan hanya satu dua kali saja. kita coba berulang kali.
satu hal yang perlu diingat agar tidak memaksakan kepada si anak untuk belajar.
lakukan sambil bermain dan jika mood anak sedang baik.

ROP (part 2)

How many infants have ROP?

Today, with advances in neonatal care, smaller and more premature infants are being saved. These infants are at a much higher risk for ROP. Not all babies who are premature develop ROP. There are approximately 3.9 million infants born in the U.S. each year; of those, about 28,000 weigh 2¾ pounds or less. About 14,000–16,000 of these infants are affected by some degree of ROP. The disease improves and leaves no permanent damage in milder cases of ROP. About 90 percent of all infants with ROP are in the milder category and do not need treatment. However, infants with more severe disease can develop impaired vision or even blindness. About 1,100–1,500 infants annually develop ROP that is severe enough to require medical treatment. About 400–600 infants each year in the US become legally blind from ROP.

copied from National Eye Institute

mengenalkan makanan

mengenalkan makanan kepada anak tunanetra, ceritakan kepada si anak bagaimana rasa dari makanan itu, manis, asin, gurih, asam, pedas. anak akan segera belajar mengenali berbagai rasa tersebut. ceritakan juga apa nama dari makanan yang akan diberikan dan bentuknya berupa apa. tidak perlu ragu untuk menyebutkan warna, mereka akan membentuk sebuah image mengenai berbagai warna tersebut. sentuhkan langsung makanan pada tangannya atau langsung menyuapkan ke mulut anak.

ini foto favorit bunda, alifah menyuapkan snack ke mulut balqiz

ROP (part 1)

What is retinopathy of prematurity?

Retinopathy of prematurity (ROP) is a potentially blinding eye disorder that primarily affects premature infants weighing about 2¾ pounds (1250 grams) or less that are born before 31 weeks of gestation (A full-term pregnancy has a gestation of 38–42 weeks). The smaller a baby is at birth, the more likely that baby is to develop ROP. This disorder—which usually develops in both eyes—is one of the most common causes of visual loss in childhood and can lead to lifelong vision impairment and blindness. ROP was first diagnosed in 1942.

copied from National Eye Institute

menuntun tunanetra

Jika cara anda menuntun seorang tunanetra tidak tepat, maka orang tunanetra itu tidak akan merasa nyaman dan anda sendiri akan merasa membawa beban yang berat. Tetapi dengan cara yang tepat, anda berdua akan membentuk "tim tandem" yang saling menyenangkan. Bagaimanakah cara menuntun yang baik itu?

Kontak Pertama:
Setelah (atau sambil) mengkomunikasikan tawaran anda untuk menuntun, sentuhkanlah punggung tangan anda ke punggung tangannya. Ini dimaksudkan agar orang tunanetra dapat mengetahui dengan pasti bagian lengan anda yang harus dipegangnya sebagai tumpuan tuntunan.

Cara Memegang:
Bukan anda yang memegang orang tunanetra yang anda tuntun itu, melainkan dia yang memegang lengan anda pada bagian di atas sikut, dengan empat jarinya berada di bagian dalam dan ibu jarinya di bagian luar lengan anda. Pegangan harus cukup kokoh tetapi seringan mungkin sehingga tidak terasa mengikat. Di sebelah kiri atau sebelah kanan? Tergantung kesukaan dan kebiasaan.

Posisi Pegangan:
Pada saat berjalan, lengan anda harus tetap lemas. Lengannya juga lemas, sikutnya bengkok membentuk sudut 90 derajat, berjalan di samping anda setengah langkah di belakang. Dengan demikian, dia akan merasakan gerakan jalan anda: cepat/lambat, naik/turun, belok/lurus, dsb.

Jalan Sempit:
Bila berjalan melalui jalan sempit seperti jalan di antara baris-baris kursi, pintu, pematang, dsb., yang tidak cukup dilalui dua orang yang berjalan berdampingan, tariklah lengan anda ke arah belakang punggung anda. Dia akan merespon dengan meluruskan lengannya sehingga akan berjalan satu langkah di belakang anda. Adalah penting bahwa lengannya tetap lurus selama berjalan seperti ini agar dia tidak menyandung kaki anda. Bila jalan sempit itu telah terlampau, kembalikanlah lengan anda ke posisi normal (di samping), maka dia pun akan merespon dengan kembali ke posisi semula.

Membuka/Menutup Pintu:
Pada saat berjalan menuju pintu tertutup, sebaiknya dia berjalan di sebelah engsel pintu. Anda yang membuka pintu, dan biarkan dia yang menutupnya.

Melewati Tangga:
Berhentilah sejenak pada saat anda tiba di awal tangga. Katakan kepadanya apakah tangga itu naik atau turun. Anda harus selalu berada satu anak tangga di depan. Berhenti sejenak lagi pada saat anda sudah tiba di akhir tangga untuk mengkomunikasikan kepadanya bahwa dia akan melewati anak tangga terakhir.

Melangkahi Lubang:
Anda harus selalu mengatakan kepadanya bila akan melangkahi lubang. Berhenti sejenak sebelum melangkah, dan anda harus melangkah lebih dulu agar dia dapat memperkirakan seberapa jauh dia harus melangkah.

Duduk di Kursi:
Untuk mempersilakannya duduk, rabakanlah tangannya ke sandaran atau tangan kursi, maka selanjutnya dia dapat mencari sendiri tempat duduknya. Jangan berusaha memposisikan pantatnya ke tempat duduk itu.

Naik Ke Dalam Mobil:
Bila pintu mobil tertutup, rabakanlah tangannya ke handel pintu. Bila pintu mobil sudah terbuka, rabakanlah tangannya ke tepi atap mobil itu atau ke tepi dindingnya bila mobil itu terlalu tinggi. Selanjutnya percayakanlah kepadanya untuk mendapatkan tempat duduknya sendiri.

Kepada tunanetra yang belum berpengalaman, mungkin anda perlu memberi lebih banyak penjelasan tentang arah perjalanan, maksud pergerakan anda serta tindakan apa yang anda harapkan darinya. Namun tak lama kemudian anda akan mendapati bahwa gerakan tubuh anda saja sudah cukup untuk menjadi media komunikasi yang efektif dan efisien.

disadur dari artikel Bapak Didi Tarsidi
ketua Pertuni (Persatuan Tunanetra Indonesia)

17 september 2005

BALQIZ BAIKA UTAMI
putri kembar ke- 2 dari M. Rustam & Primaningrum A
RSIA Hermina Jatinegara - Jakarta
pukul 04.27 wib
berat lahir 920 gr ; panjang 34 cm