Rabu, 14 Maret 2018

ROP



Retinopathy of prematurity atau biasa disebut (ROP) adalah resiko prematuritas pada kondisi mata yang terjadi pada bayi terlahir premature.

ROP ini menyebabkan pertumbuhan pembuluh darah abnormal pada retina, retina adalah lapisan jaringan syaraf pada mata yang penting untuk penglihatan. Pertumbuhan pembuluh darah abnormal pada retina ini akan menyebabkan lapisan retina terlepas dan mengakibatkan kebutaan.

Ketika bayi lahir matur cukup usia, pembuluh darah retina sudah komplit, namun bila bayi lahir secara prematur maka sudah bisa dipastikan pembuluh darah ini belum mencapai tepi retina.

Disebabkan alasan tersebut. SEMUA bayi terlahir premature HARUS menjalani skrining ROP pada mata. Pada skrining nanti akan ditentukan kondisi pembuluh darah retinanya


ROP dibagi menjadi 5 stage, yakni stage 1 sampai stage 5 (akan dibahas tersendiri)
Beberapa kasus ROP terjadi dalam stadium ringan dan akan membaik dengan sendirinya, namun pada beberapa kasus yang lain bisa terjadi dalam stadium berat yang membutuhkan tindakan seperti laser atau pembedahan untuk mempertahankan penglihatan. Laser maupun pembedahan ini ditujukan untuk menghentikan pertumbuhan pembuluh darah yang abnormal dan memastikan retina tidak terlepas.

Golden standar pengobatan pada ROP ialah laser. Terapi laser akan mencegah pertumbuhan pembuluh darah abnormal. Selain laser, pada kasus stadium yang lanjut seringkali juga memerlukan tindakan pembedahan, seperti pemasangan Scleral Buckle dan bedah Vitrektomi. Pada pengembangan terapi saat ini kondisi stadium awal menuju lanjut ada pilihan dengan pemberian ANTI VEGF (atau biasa disebut suntik avastin).

Kasus ROP TIDAK menimbulkan gejala atau tanda, sehingga skrining ROP pada bayi yang lahir prematur adalah WAJIB dan harus dilakukan oleh dokter spesialis mata yang berpengalaman melakukan skrining dan menggunakan alat Indirect Opthalmoscope (mengenai alat akan dibahas tersendiri).

catatan :
tulisan dari berbagai sumber

foto dari google

#ROP
#peduliROP
#retinopathyofprematurity
#peduliABK
#peduliABKTunanetra
#peduliprematuritas
#premature
#bayiprematur
#anaktunanetra
#rabupeduliABK
#alifba
#twins
#balqiz
#akadini
#lhs
#babycommunity

Rabu, 07 Maret 2018

Diujung Persimpangan

Bismillah,.
Sebagai orangtua seringkali merasa gamang. apakah sebuah keputusan yang diambil sudah benar benar mengakomodir kebutuhan anak atau hanya sekedar memuaskan ego selaku orangtua yang merasa bisa "berkuasa" atas jalan kehidupan anak.

saat ini balqiz berada di penghujung pendidkan dasarnya. Inshaa Allah akan menuju ke jenjang pendidikan lanjutan. kembali dihadapi masalah dan keraguan yang pernah digumuli saat dahulu akan memasuki pendidikan dasar. akankah memilih sekolah luar biasa atau memberanikan langkah untuk memilih sekolah inklusi.

berbagai pertimbangan dan pemikiran sudah memenuhi benak diri mana yang akah dipilih. dan beberapa langkah persiapan juga telah dilakukan untuk bisa memperluas informasi dan membantu mengerucutkan pilihan.

diantaranya adalah survei beberapa alternatif sekolah inklusi, berbicara dengan pakar, ngobrol dengan orangtua abk yang telah menjalani masa sekolah inklusi, termasuk ikhtiar mengikutkan tes psikologi guna persiapan.


                       foto : balqiz bersama dengan ani memakai baju seragam pramuka


semoga pilihan akhir kelak menjadi sebuah keputusan yang benar benar bisa mengakomodir kebutuhan Balqiz dan bukan semata hanya mengutamakan ego selaku orangtua saja.

mohon doa agar ibuk bisa memutuskan yang terbaik dan doa terindah bagi kemudahan Balqiz dalam memantapkan langkahnya menuju masa depannya 💓 Aamiin

#RabuPeduliAbk
#peduliABK
#pedulitunanetra
#anaktunanetra
#sekolah
#inklusi
#belajar
#alifba
#twins

Rabu, 21 Februari 2018

JUNGKIR BALIK



Ditulis kembali dari note fb tanggal 21 febr 2011

disuatu siang... aku, ayah dan balqiz awalnya sedang bermain di teras. kakak alifah sedang tidur siang, sehingga tidak ikutan. dari yang ngobrol, bercanda, hingga akhirnya balqiz minta ijin untuk main mobilannya diluar rumah. sudah dijelaskan bahwa diluar sedang panas. namun yang ditanyakan balqiz justru

'sepi ato rame? ada motor gak bu?'

ya balqiz tahu bahwa jalanan didepan rumah terkadang ramai oleh lalulalang motor yang keluar masuk dari pintu kecil yang menghubungkan komplek kami dengan perumahan penduduk diluar komplek.

akhirnya kita mengijinkan balqiz untuk bermain diluar. dan aku juga sampaikan kalau balqiz main sendiri ya, bunda dan ayah tetap nunggu diteras, balqiz hati hati dan balqiz sudah tahu kan dimana batas got dan batas dimana balqiz boleh main. iya kata balqiz mantap!! ya karena memang balqiz sudah mempunyai 'peta' mengenai jalanan di depan rumah dan dia tahu apa tanda tanda jika dia sudah sampai di ujung jalanan blok yang menghubungkan dengan jalanan utama di komplek.. dan disanalah batas dimana dia tidak boleh berjalan tanpa ada yang menemani.

segera dengan asyik dia bermain. aku dan ayahnya mengawasi dari teras rumah dan siap dengan kamera. hingga diperoleh moment dimana balqiz yang sedang menanjak namun akhirnya dia malah terjungkir dari mobilannya, hingga terbalik badannya. Alhamdulillah refleksnya sudah bagus.. dengan sigap balqiz mengangkat kepalanya sehingga yang terkena hanya pantat dan punggungnya.






aku dan ayah waktu itu memilih untuk berdiam dan melihat bagaimana lanjutanya dari kejadian tersebut. waktu itu yang terjadi sebuah moment dimana kelucuan dan kekuatiran yang menjadi satu, sekaligus kita ingin melihat bagaimana balqiz menyelesaikan 'masalah'nya. aku dan ayah udah cengar cengir melihat ekspresi wajah balqiz yang tiba tiba kaget karena mobilannya tiba tiba terjungkal dan terbalik. bahkan sempat di pelototin sama tetangga *maaf ya tetangga kalo daku terkesan kejam * bahkan dia yang sempat heboh... tapi bersyukur saat itu balqiz bersikap tenang dan cuek saja

 'yaaaa... jatuh deh!' ujarnya sembari memegang pantatnya sebentar dan segera bangkit. justru saat dia bangkit tiba tiba dia menemukan bahwa baterai yang tersembunyi di dalam badan mobilannya lepas sehingga kotak musik di mainan tersebut tidak mengeluarkan suara. segera berteriak balqiz memanggil aku, untuk menolongnya memasangkan kembali baterai tersebut.

jadi panggilan balqiz bukan karena dia terjatuh namun karena dia merasa kesulitan memasang kembali baterai yang terlepas dari kotak musik yang ada dimobilannya.

setelah dipanggil oleh balqiz barulah aku datang dan membantunya. balqiz sendiri masih tidak merasa perlu menceritakan bahwa dirinya jatuh, segera bangkit dari duduknya dan melanjutkan bermain lagi bahkan hingga menyusuri jalan kecil yang menghubungkan komplek dengan perumahan diluar.

dan sebenarnya bukan baru sekali ini kami membiarkan balqiz berinteraksi sendiri. jadi kami mulai mencoba 'membiarkan' balqiz berinteraksi dengan lingkungan tanpa dia tahu bahwa kami ada dibelakangnya mengawasi. tetap mengawasi apa yang sedang dia lakukan dan sekiranya tidak membahayakan, kami tetap meminimalkan campur tangan kami.

buat yang belum mengenal kami, terlihat dipermukaan adalah aku adalah seorang ibu yang sangat cuek, menggampangkan, 'sempel' kalo kata titinya balqiz (sempel=edan), namun semuanya bukan tanpa dasar... tetap ada yang bisa dipelajari dan tujuan dari semua ini.

beberapa hal yang bisa kita pelajari disini,...

1.     balqiz mulai bisa menyelesaikan masalahnya dengan baik dan tanpa harus dibantu orang lain

2.     balqiz mulai percaya diri bisa berinteraksi dan bermain diluar rumah pada sebuah lingkungan yang sudah dikenalnya tanpa harus mendapat pengawasan

3.     refleks pertahanan diri balqiz sudah mulai bagus (mengangkat kepala saat terjatuh)

4.     bagi orang lain adalah sebuah masalah besar (terjungkirnya dia dari mainan) namun ternyata buat balqiz bukan sebuah masalah, terlihat jelas disini adalah perbedaan pola pandang dalam satu masalah.

5.     dengan dia segera melanjutkan aktifitas bermain terlihat bahwa dia menyadari bahwa jika dia mempermasalahkan terjungkirnya... dia tidak akan memperoleh pengalaman bereksplorasi lingkungan

6.     buat aku dan ayah sendiri ini adalah latihan bahwa kita tidak selamanya bisa mendampingi anak. kita harus siap melepaskan anak untuk berinteraksi dalam bermasyarakat dan menyelesaikan sendiri 'masalah' nya...

disekolah pun, aku mulai melatih balqiz untuk berjalan sendiri menuju kelasnya tanpa aku dampingi. hari pertama dilakukan balqiz dengan menangis... berlelehan airmatanya. membuat heran para ibu guru dan asisten yang kelasnya terlewati dalam rute balqiz menuju kelasnya. jadi menjelang sampai di sekolah, aku katakan kepada balqiz, balqiz turun dari mobil jalan sendiri ke kelas, nanti ibu akan susul balqiz di kelas karena ibu harus membereskan selimut, tas dan mainan yang ada dimobil terlebih dahulu.

sembari menangis dan berteriak memanggil ibu, balqiz berjalan menuju kelasnya. sapaan dari beberapa ibu guru dan asisten guru tetap dibalas namun sembari menangis. aku yakin berbagai tanda tanya ada dalam benak mereka karena yakin program ini belum disosialisasikan kepada staf pengajar di sekolah. hehehehee.... karena idenya tiba tiba saja datangnya.

ya balqiz harus belajar berjalan sendiri menuju kelasnya. demikian juga saat dia pulang sekolah dia harus berjalan sendiri dari kelas menuju area parkiran dan ruang tunggu.

 adalah salah satu persiapan menuju kemandirian dan kepercayaan diri.

kok tega banget seh!!! begitu yang ada dalam benak dan kepala banyak orang. yakin!!

dan sebenarnya bukan hal yang mudah buat aku. menurutin kata hati yang muncul justru keinginan selalu memproteksi anak serapat mungkin, ibarat kristal yang dikuatirkan akan pecah berkeping keping tanpa tersisa. tetap ada pergulatan batin dalam diriku. antara ingin memeluk dan ingin agar anak mandiri.

perjalanan kami masih panjang... semoga kami punya waktu yang panjang juga guna membekali balqiz dalam menempuh 'jalan hidupnya' sendiri!!