Phthisis Bulbi

 

Bismillah,

Ibuuuuuuuuuuuukk #panjangbenermanggilnya 

Ibuk, nanti kira-kira bola mata anakku tertutup kelopak matanya gak ya? Kok aku takut ya buuk. Habis liat kebanyakan tunanetra kok begitu. Ini adalah pertanyaan yang cukup sering dilontarkan kepada ibuk Mima dari teman-teman orangtua dari anak-anak tunanetra.

Phthisis Bulbi

adalah kondisi mata yang ditandai dengan kerusakan mata yang parah. Juga disebut atrofi mata (pengecilan bola mata) stadium akhir, kondisi ini disebabkan oleh berbagai penyebab yang dapat menyebabkan timbulnya jaringan parut, peradangan, dan gangguan pada bola mata.

Apa penyebab terjadinya Phthisis Bulbi?

Beberapa kondisi bisa menjadi penyebab terjadinya Phthisis Bulbi antara lain adalah Ablasio retina yang terjadi pada ROP – Retinopathy of Prematurity. Ablasio retina adalah proses terpisahnya retina dari koroid. Retina dan koroid adalah struktur di belakang mata. Jika struktur ini terpisah, jaringan mata akan mengalami kerusakan, dan jika tidak ditangani, kerusakan tersebut bisa menjadi kerusakan permanen dan memicu terjadinya phthisis bulbi.

Di atas adalah penjelasan medis mengenai phtisis bulbi yang seringkali dialami oleh anak/ orang tunanetra. Namun kondisi ini tidak berlaku general. Karena ada anak-anak tunanetra yang mengalami, namun juga ada yang tidak mengalami. Bagi yang tidak mengalami kondisi Phthisis ini secara kosmetika tetap terlihat 'bagus' dan tidak terlihat ada gambaran 'ketunanetraan'. 😎

Penjelasan awamnya ibuk bisa jelaskan, bahwa seiring dengan pertumbuhan badan anak, dimana semua semakin membesar dan tumbuh kembang dengan baik, namun tidak terjadi pada kondisi bola mata anak. Bola mata anak tetap berada di ukuran terakhir atau secara perlahan mengecil sementara badan anak semakin membesar. Akhirnya secara perlahan kelopak mata menutup bola mata karena ada kekosongan ruang.

Ada tidak cara menstimulasi untuk mencegahnya pada anak-anak tunanetra? Sependek pengetahuan ibuk tidak ada. Adapun cara lain yang ibuk ketahui adalah dengan memasang prosthesis bola mata palsu. Namun hal ini sementara bukan sebuah pilihan yang tepat untuk anak-anak. Karena hanya sebagai kosmetika saja tidak ada manfaat fungsionalnya. ❤️

Pada foto yang ibuk sertakan dalam tulisan ini terlihat ada foto Balqiz dan Ani. Keduanya adalah penyandang tunanetra karena ROP stage 5. Pada Balqiz (sebelah kiri) mengalami phthisis bulbi, dimana bola mata balqiz tetap kecil tidak mengikuti pertumbuhan badannya yang semakin membesar sehingga secara perlahan kelopak matanya menutupi bola mata. jika di belalakkan, masih terlihat bola matanya.  Sementara pada Ani (sebelah kanan) tidak mengalami kondisi Phthisis bulbi terlihat besaran bola matanya tetap mengikuti pertumbuhan badan.

Salah satu alasan walau anak mengalami kondisi tunanetra tetap diperlukan pemeriksaan kesehatan mata setahun sekali ke dokter mata sub spesialis mata anak adalah untuk memeriksa kondisi apakah ada phthisis bulbi yang dialami atau tidak. 

Point utama kunjungan konsul ke dokter mata adalah untuk kesehatan  mata bukan untuk fungsi penglihatan

 Note :

- Foto sudah mendapat ijin dari balqiz dan orangtua ani

- Referensi dari beberapa sumber
- tulisan ini salinan dari tulisan yang sama di FB tanggal 4 November 2019

#ROP

#PeduliROP

#PhthisisBulbi

#PrematureIndonesia

#Belajar

Mengapa mengajarkan Braille penting bagi anak tunanetra total?

Kode Braille diciptakan oleh Louis Braille di Paris tahun 1824 dan diakui sebagai media tulis bagi orang dengan hambatan penglihatan yang tidak memungkinkan membaca huruf awas (tulisan biasa) lagi. Seperti halnya penemuan di bidang lain, selalu ada pro kontra dan tidak mudah bagi semua menerima begitu saja. Termasuk Perkins School for the Blind sendiri, yang berdiri pada tahun 1829.

.

📝

Saat berdiri pertama kali, murid-murid di Perkins menggunakan huruf timbul (huruf biasa yang dibuat timbul/ teraba), Perkins seperti menolak Braille. Namun meskipun menolak, Perkins tetap mencoba dan membandingkan mana yg lebih efektif , huruf timbul vs Braille. Pada akhirnya usaha tersebut membuktikan bahwa penggunaan Braille lebih efektif bagi murid dibandingkan dengan huruf timbul.

.

 📝

Dan akhirnya pada pertengahan tahun 1830-an, murid-murid Perkins menggunakan Barille. Berkembang hingga Perkins  menciptakan mesin tik Braille yang eksis sampai saat ini. Terus berkembang hingga saat ini Perkins menciptakan berbagai model mesin tik Braille dengan teknologi dan penggunaan apps.

.

 📝

TETAPI apakah setelah adanya teknologi tersebut mereka melupakan Braille yang ditulis manual?  

.

 📝

TIDAK!
Karena ini dasar bagi anak tunanetra untuk penggunaan tehnologi yang lebih canggih. Mungkin ada yang bilang, kan sudah ada screen reader ada “komputer bicara” katanya, tapi ingat, hampir semua orang saat ini bekerja dengan kompoter, laptop, smartphone tapi apakah kita melupakan TULISAN TANGAN? Tidak pernah!  Mengapa? Kita semua punya jawaban sendiri-sendiri.

.

 📝

Saya tuliskan ini sebagai renungan bahwa anak-anak tunanetra perlu belajar Braile, apapun kondisinya, hingga saat ini, kita tidak bisa lepas dari tulisan tangan. Ini adalah perbandingan yang sepadan untuk melihat urgensi belajar Braille

.

  📝

Jadi kalau anak kita di inklusi, bagaimana? Itu hak mereka untuk mendapatkan akses Braille. Kan tidak semua buku juga bisa ditimbulkan. Kita sebagai support system yang harus memberikan akomodasi pada anak, yang harus menyesuaikan pada kebutuhan anak, bukan anak yang harus menyesuaikan kita

.

 📝

Oleh sebab beberapa saat lalu, group orang tua  menawarkan agar ada anggota yg belajar Braille supaya nantinya dapat mengajarkan pada orang tua lainnya.  Tujuannya semua orang tua di group ini yang memiliki anak dengan penglihatan yang tidak mencukupi harus bisa Braille. Agar bisa menjadi suara dari anak-anak.

.

 

Keterangan foto : alat tulis riglet di atas kertas bertulisan braille

.

 💗

Terima kasih

Penulis : Weningsih (educator consultant Perkins School for The Blind)

(artikel dicopy dari baby community)

 

 

TEMAN SEBAGAI BAGIAN SUPPORT SYSTEM

Bismillah,

Saat memutuskan Balqiz untuk menjalani sekolah di sekolah umum dengan program inklusi, ibuk hanya berharap Balqiz bisa berteman dengan baik. Bisa bersosialisasi dengan lingkungan umum yang majemuk. Mengingat 10tahun sebelumnya bersekolah di SLB dimana lingkungannya homogen dengan sesama penyandang tunanetra.

.

Di masa smp ini ibuk berharap bisa mulai belajar beradaptasi dengan lingkungan majemuk yang memiliki banyak pernak pernik kehidupan sebagai gambaran kecil kehidupan majemuk pada umumnya. Belajar menjadi kaum minoritas yang membutuhkan perjuangan agar bisa survive dalam bermasyarakat.

.

Membutuhkan support system yang kondusif pastinya dalam menjalani hari hari sebagai seorang pelajar berkebutuhan khusus. Diantara abk lain yang bersekolah di sana, Balqiz menjadi penyandang tunanetra satu satunya.

.

Selain pastinya selalu menjalin komunikasi yang baik bersama pihak sekolah dan guru dalam mengakomodir kelancaran proses belajar mengajar, support system yang diperlukan adalah teman-teman yang bisa memahami bagaimana berinteraksi dengan Balqiz yang tunanetra.

.

Tidak mudah diawal, karena membutuhkan proses berinteraksi yang intens untuk bisa saling berteman dan memahami. Terlebih secara fisik terlihat berbeda dengan anak-anak lainnya. Bersyukurnya tertolong dengan karakter Balqiz yang ekstrovert mudah berteman dan punya percaya diri untuk menyapa terlebih dahulu kepada seseorang, sehingga sangat membantu proses pertemanan.

.

Dan si ibuk sangat yakin, diantara sekian puluh anak dalam kelas, pasti akan ada yang aware dan punya perhatian. Seiring perjalanan waktu dimana Balqiz juga melibatkan diri dengan banyak kegiatan sekolah serta ekstra kurikulum, semakin bertambah pula teman dan anak anak yang aware atas keberadaannya. Walau tidak berteman sekelas, walau bukan teman dekat. Dengan tulus sukarela mengulurkan tangan membantu jika ada kesulitan.

.

Support system demikian tidak terjadi dengan sendirinya, perlu dibangun dengan kesadaran dari banyak pihak. Baik dari ibuk sebagai keluarga, Balqiz sendiri sebagai pelaku utama, dan pastinya pihak sekolah yang telah menciptakan lingkungan kondusif bagi keberadaan anak anak berkebutuhan khusus.

.

Ibuk melihat Balqiz semakin hari semakin merasa nyaman berada di sekolahnya. Pulang sekolah tetap dalam kondisi ceria walau ibuk yakin dan tahu bahwa pelajaran diterimanya tidak mudah dan bobotnya semakin berat di kelas 8 ini.

.

Keterangan Foto : Frame besar Balqiz dikelas duduk sebangku bersama teman. Frame kecil Balqiz sedang berdiri bersama 3 orang temannya.

.

#Belajar
#SMP
#Inklusi
#InklusiPastiBisa
#Sekolah
#PeduliAbk
#RabuPeduliAbk
#AnakTunanetra
#ABKTunanetra
#AlifBa
#Balqiz

Jujur

Bismillah,

"Ibuuuukkk….. aku sedih. Gimana yaaaa. Aku belum bisa ngomong, jelasin kondisi anak ke anak lain kalo mereka ngomong atau nanya tentang anakku 'kok matanya melotot terus, kok matanya gak liatin ke yang lagi ngomong. kok mata nya ini dan itu "

 

"Belum tau gimana cara yang baik biar mereka paham keadaan anak saya. Kadang suka bingung jelasinnya.. Kadang ibu-ibu juga sering ngomongin anak saya. Tapi kalo anak-anak kan ada yang belum ngerti"

Pertanyaan ini singgah dalam timeline ibuk. Dan rasanya perlu ibuk bahas tersendiri dan semoga juga bisa menjadi pembelajaran bagi kita semua.

 💕

Tidak mudah memang menjelaskan kondisi kekhususan anak kita kepada orang lain. Terlebih apabila diri kita selaku orangtua juga masih dalam situasi berdamai dengan kondisi, masih menata hati, masih dalam proses penerimaan dimana emosi diri tidak bisa dikatakan baik atau stabil.

Namun kita juga tidak bisa membendung berbagai pertanyaan yang muncul.

Menghadapi pertanyaan anak-anak tentunya tidak sama dengan bagaimana kita menyikapi bila pertanyaan terlontar oleh orang dewasa. Pada anak-anak pada umumnya mereka masih dalam proses belajar tentang berbagai hal dan menuntaskan rasa ingin tahu yang tinggi dengan pola pikir mereka yang masih sederhana.

 💕

Biasanya ibuk hanya menjelaskan dengan perbandingan di antara mereka sendiri.

"hahahaha… sini sini duduk sebelah ibuk, ibuk jelasin ya. Sekarang coba kamu melotot. Nah bisa melotot kan.. sama berarti yaaa. Sama sama bisa melotot. Oiya kalian tahu kan. Kalau ada orang yang pendek. Ada orang yang tinggi juga. Dan kalian juga tahu ada yang bisa mendengar, ada yang tidak bisa mendengar. Trus ada juga orang yang bisa berjalan dengan kakinya namun ada juga yang harus pakai kursi roda. Sama halnya dengan Balqiz. Kalian bisa melihat, balqiz tidak bisa melihat. Dan balqiz sama seperti kalian semua, bisa berteman kan kalian. Kalian bisa naik sepeda, balqiz juga bisa naik sepeda. Kalian bisa ngobrol kan sama balqiz"

Intinya jelaskan dengan bahasa sederhana, bahwa perbedaan di dunia ini adalah hal yang biasa. Dan walau berbeda, tetap ada hal-hal yang bisa dilakukan bersama sama.

 💕

Dan…. Sejujurnya menjelaskan kondisi anak abk kita kepada orang dewasa justru lebih rumit. Tidak sesederhana dengan situasi menjelaskan dengan anak-anak seperti ilustrasi di atas. Akan lebih banyak 'emosi' yang terlibat di sini.

 keterangan foto : balqiz kecil (usia 3-4tahun) sedang memegang bunga

Yang harus menjadi perhatian diri kita adalah, kita yang tahu bagaimana mood dan emosi kita. Itu dahulu yang kita fokuskan. Apabila mood dan emosi kita sedang tidak stabil, ibuk sarankan jawab dengan senyum dan minggir jauh-jauh. Kewarasan jiwa dan pikiran diri sendiri tetap diutamakan. Jangan merasa sungkan atau terpaksa menjelaskan dalam situasi mood dan emosi tidak stabil karena akan sangat mempengaruhi banyak hal. Jadi senyum dan minggir. 💕

Jangan remehkan aku

Bismillah,
"Ibuuukk.. aku dah baca tulisan ibuk kemarin, yang soal deskripsi. Tapiii anakku kan masih bayi! Emang bayi dah bisa ngerti? Emang bayi paham?"

Hahahahahaha,….

Tetep yaaaa ada yang ngeyel,
Tetep ada yang gak sangsi
baiklah….

💕
Jangan pernah remehkan anak bayi ya ibu bapak

Walau masih bayi, anak anak kita tetap paham apa yang disampaikan.
ibarat spon, yang akan menyerap semua air yang tumpah
anak anak kita walau belum memiliki kemampuan komunikasi yang diperlukan, tetap akan paham dan mengerti semua yang disampaikan, belajar dari semua informasi yang diterima.
💕
secara teori 80% proses pembelajaran diperoleh dari penglihatan/ visual
di saat indera penglihatan tidak berfungsi dengan baik, maka indera yang lain akan menggantikdan dan memaksimalkan kemampuan

belajar dari pendengarannya
belajar dari penciumannya
belajar dari perabaannya
belajar dari rasa

dan tetap semuanya memerlukan deskripsi narasi yang detail

keterangan gambar : ibuk sedang menggendong bayi

💕
"nak,.. sudah bangun yaaa. Ini sudah pagi"
"ibu gendong ya nak. Kita mau keluar kamar. Kita cari udara segar di luar"
"whuaaa senangnya digendong. Ibu gendong dengan tangan ya nak. Sekarang kita sudah keluar dari kamar, ini ada di ruang tamu. Nah kita keluar ke teras ya"
"nak, kita sudah di teras. Nah ini ibu gendong sambil duduk di kursi teras. Sejuk yaaaa udaranya. Nah ini ada angina, sepoi sepoi terasa ya nak. Segar rasanya udara pagi hari"
"eh.. ada suara ayam berkotek ya. Duh ini kok tiba tiba ada suara motor. Kaget ya nak. Gak apa apa, ada ibu yang gendong kamu. Tetap aman dan nyaman ya"
"waduh.. ini bau asap ya nak. Ternyata ada tetangga yang sedang bakar sampah. ada bau asap. Kita masuk ke dalam rumah ya nak" 

💕
jadi gak ada alasan lagi yaaaaaa
jangan karena masih bayi dianggap gak paham, gak ngerti.
ayooo bergerak, ayooo semangat
hmmmmm habis ini alasan apa lagi yaaa yang bakal ibuk terima?

#Belajar

#PeduliAbk

#PeduliAbkTunanetra

#AnakTunanetra

#Balqiz

#Braille