Jumat, November 07, 2014

baju terbalik

Pagi ini mendapat sebuah message dari seorang sahabat

“Bun, gimana ya caranya, ngatasin anakku supaya pakai bajunya gak terbalik? Duh aku iri liat acis sudah mandiri pakai baju dan gak pake terbalik-balik”

Hehehehehe….. psssstttt gak tau ajaaaaa kan, kalau bundanya ini masih suka ngomel liat acis yang pakai baju terbalik

gak tau ajaaaaa kan kalo aslinya si bunda juga gemes liat acis yang kadang udah tau bajunya terbalik tapi cuek ajaaaa easy going ngerasa gak perlu dibetulin lagi toh gak kemana-mana alias di rumah saja.

Untuk baju yang berkancing depan, cukup mudah menandainya, karena ada tanda posisi kancing bau yang ada di depan. Demikian juga dengan baju, celana jeans atau rok yang memiliki tanda ritsleting.
Yang agak kesulitan adalah kaos/ t-shirt, celana dalam, atau celana/ rok yang bagian depan belakangnya sulit dibedakan.

Untuk mempermudah bisa dengan menggunakan penanda label dari merek kaos/ t-shirt yang biasanya ada terletak di bagian sisi belakang. Namun tak jarang, bunda malah menggunting label tersebut jika dirasakan pinggiran dari label tersebut terasa tajam berakibat rasa gatal di leher apabila dikenakan.

Jadi sebagai penanda biasanya menggunakan pita kecil, atau kancing kecil yang dijahit di bagian belakang kaos atau apabila untuk celana dalam, dipasang di bagian sisi depan dari celana dalam.
Repot yaaaaaaaaaaaa….. hehehehe… kerepotannya setimpal kok dengan rasa ‘bangga’ saat melihat acis berhasil sukses memakai baju sendiri tanpa terbalik 





Senin, November 03, 2014

"LIAT" versi balqiz



buru buru note ini ditulis, biar gak lupa dan mumpung masih semangat nulis dan sebagai proses pembelajaran juga buat bunda.

seorang kerabat  terbelalak mendengar obrolan bunda dan acis,..

acis : ibuk,… semalam aku liat tikus gelantungan di teralis dapur
ibuk : oya? … trus acis ngapain? Tikusnya ditangkap tidak
acis : enggaklaaaaa, aku kan udah gede gak bisa ikutan gelantungan di teralis
ibuk : @#^*$)!($^&&%$$


A : heh… mim! Itu acis masih bisa ‘liat’ yaaaa
ibuk : gak,… kan udah dijelasin kalo acis buta total
A : lhaaaa…. Itu barusan dia cerita kalo ‘liat tikus gelantungan di teralis dapur’, masih ngkali dia bisa ‘liat’ samar-samar
Ibuk : yeeeeeeeee….. kok ngotot! Gak, acis itu buta total
A : heh @_@&$(@(!)*!~^^#!

“liat” versi acis adalah dengan cara mendengar, meraba, mencium, merasakan. Memaksimalkan indera lainnya.

Membantu anak dengan gangguan penglihatan, harus bisa melihat dari sisi si anak, bukan dari sisi orangtua. Ini yang terkadang terlupakan oleh orangtua, membungkus atas nama sayang tetapi yang sebenarnya adalah memunculkan keegoisan orangtua.

Menstimulasi fungsi indera perabaan, pendengaran, penciuman, perasa sehingga bisa dimaksimalkan untuk menggantikan indera penglihatannya. Dan proses stimulasi ini idealnya dilakukan sedini mungkin. Karena tidak serta merta anak-anak dengan gangguan penglihatan (selanjutnya saya menyebut dengan abk) ini piawai serta merta semua inderanya ‘tajam

Saat berkegiatan kita membiasakan diri untuk selalu melibatkan abk kita ini. Kita jelaskan secara detail apa yang kita lakukan dan apa yang ada di sekitar kita. Dan seperti yang sudah pernah bunda sampaikan bahwa, anak anak kita bak spon yang menyerap segala sesuatunya dan pada waktunya nanti akan dikeluarkan di saat yang tepat.

Sebagai contoh, di sini bunda berikan ilustrasikan mandi. Kegiatan mandi adalah sebuah kegiatan yang biasanya disukai anak anak, karena bermain air.

“yukkk acis, sudah sore, kita mandi ya nak” sebuah ajakan kepada anak, sambil memeluknya dan kemudian membantu membuka baju

“nah, kita buka baju dulu ya. Bajunya sudah kotor, yuk kita letakkan dulu ke keranjang ya” kegiatan dilakukan sambil membuka baju dan kemudian berlanjut anak diajak untuk meletakkan di keranjang pakaian kotor.

“waaahhh suara air ya cis” kegiatan dilakukan sambil membuka keran air dengan meletakkan tangan anak pada keran air dan merabakan secara keseluruhan pada keran tersebut sehingga anak punya gambaran bentuk keran air seperti apa. Walaupun belum kuat untuk memutar, anak mengetahui bahwa suara air berasal dari keran, dan bentuk keran air itu seperti apa.

‘nah, ini gayung yaaa, untuk mandi” anak ditunjukkan gayung dan kembali dirabakan kemudian dipergunakan untuk mandi

“mandi itu biar bersih kita pakai sabun… hmmm licin ya, tapi harum lhooo wangi sabun. Sabun itu kita sapukan ke badan ya nak… biar bersih menghilangkan keringat dan kotor… aaaa tadi kan kita sudah main, sudah jalan-jalan, badan jadi keringatan dan kotor” sambil berkegiatan, sambil anak dikenalkan sabun, wanginya, merasakan licinnya. Demikian juga untuk mengenalkan shampoo.

“sudah selesai…. Kita keringkan badan dulu yaaa dengan handuk. Hmmm handuknya lebar yaaa nak. Hehehehe… kenapa? Handuk itu untuk mengeringkan badan, dan agak kasar teksturnya” sambil merabakan kepada tekstur handuk yang biasanya agak lebih kasar dari kain biasa.

Jika terbiasa menggunakan bedak, atau lotion, tetap berproses sambil diinformasikan secara detail.

“biar cantik dan rapi, acis rambutnya disisir dulu yaaaa” sambil di rabakan sisir sekaligus disampaikan fungsi dari sisir adalah untuk menyisir rambut.

Semoga ilustrasi diatas bisa menjadi telaah dan proses pembelajaran.

Hehehehe….. pasti akan ada yang langsung berteriak, gak sempat bundaaa…. Mepet waktunya, repot, harus ina inu ini itu. Ya harus diakui memang, proses pembelajaran bersama abk kita membutuhkan waktu yang ‘lebih lama’.

Apalagi,… satu proses itu tidak hanya 1x saja dilakukan, tetapi berulang kali, ribuan kali harus diulang dan dijalani.
Repot? Ya.
Capek? Ya.
Butuh waktu? Ya.
Ribet? Ya.


 Tapi bisa dilakukan dan, harus dilakukan karena demikianlah cara abk kita belajar :)




Jumat, Oktober 24, 2014

kunjungan ke dr. tht



Minggu lalu saat balqiz berendam di kamar mandi, rupanya telinga kirinya kemasukan air. Selesai mandi sebenarnya dia sudah mengeluh. Sudah ibuk coba bersihkan dengan cotton buds namun katanya sih masih ada airnya. Karena gak berani terlalu dalam memasukkan cotton buds, segera disudahi dan biasanya secara perlahan nantinya air yang masuk akan keluar dengan sendirinya. Dan setelah itu tidak ada lagi terdengar keluhan dari acis, jadi ya tenang-tenang saja. Ibuk pikir ya masalah sudah selesai.

Namun ternyata, hingga beberapa hari kemudian kembali balqiz mengeluh kalau telinga sakit, bahkan saat terpegang daun telinganya saja sudah terasa sakit. O… oo… setelah di interogasi ya ternyata memang sejak kejadian kemasukan air itu dan setelah dicoba dibersihkan masih terasa tidak nyaman dirasakan.

Akhirnya diputuskan harus ke dokter tht. Cumaaaa mikir juga nih. Dokter tht yang dulu merawat balqiz adalah dr. Semiramis, SpTht yang prakteknya di RS PIK dan di THT Komunitas RSCM. Wew…. Rasanya kok wow banget ya jika harus ke blio dan harus menempuh jarak yang jauh serta merta terbayang adalah harus membelah kemacetan di dalam kota. Jadi dipilihlah ke RS Haji Pondok Gede saja yang deket. Sempet si ayah nyuruhnya ke RSIA Hermina Jatinegara aja, dimana medical record acis ada disana. Tapi ya itu dia yang ngadepin situasi kemacetan di jalanan kan ibuk bukan si ayah, jadilah si ibuk tetap memutuskan ke RS Haji saja yang terjangkau jaraknya dari rumah, jikapun gak bawa kendaraan sendiri masih bisa naik angkot.

Berangkatlah ibu, acis dan kakak alifah ke RS Haji. Daftar aja ke dokter THT yang sedang praktek saat itu. Wes gak pake milih milih dokter, dan gak sempet juga cari cari info tentang track record dokternya. Yang penting acis bisa segera mendapat diagnosa dan ditangani dengan baik. Jadilah di daftarkan ke dr. F, SpTHT oleh petugas administrasi yang menerima registrasi.

Alhamdulillah tidak terlalu ramai, hanya menunggu 1 orang pasien yang diperiksa sebelum balqiz. dokternya sudah sepuh, dan yang aku rasakan sih tidak terlalu ‘bisa’ berkomunikasi, cepat menyerah saat balqiz sempat menolak di pegang telinganya, maunya intervensi saat balqiz gelisah dan aku sedang berusaha menenangkan. Hmmmmm…. Lengkap kronologisnya adalah,..

Setelah menyampaikan keluhan yang dirasakan acis, dokter meminta acis duduk di kursi periksa, seperti biasa aku meminta waktu sejenak kepada dokter untuk acis orientasi sebentar, aku minta balqiz meraba dan kemudian duduk di kursi sembari aku menjelaskan bentuk kursi, kegunaan dan kenapa harus duduk disana. Belum selesai semua proses tersebut, sang perawat dan dokter yang sama sama tidak sabar, langsung mengeksekusi memegang kepala balqiz untuk bisa diposisikan telinganya. Bisa ketebak kaaaannn…. Balqiz langsung tereak dan berontak. Seketika sang dokter mengatakan ya sudah kalau gak bisa diperiksa. Nanti datang lagi kalo sudah bisa. Hiksss….

Si ibuk mpe bingung sendiri mau membujuk siapa dulu nih. Mau membujuk dan menenangkan acis dulu atau berargumen dengan sang dokter. Akhirnya aku tarik tangan kakak alifah dan meletakkan tangan kk di tangan acis untuk membantu menenangkan sementara aku berbicara dengan dokter. Kembali aku meminta waktu untuk membujuk balqiz dan menjabarkan kepada balqiz apa saja yang ada di sekitar dan juga berbicara dengan suster agar dia tidak memegang kepala balqiz tanpa permisi terlebih dahulu dan aku meyakinkan suster bahwa tanpa dipegang pun balqiz nanti akan menurut asal diberi waktu.

Singkat kata, akhirnya bisa membujuk balqiz sekaligus menjelaskan kepada sang dokter bagaimana berinteraksi dengan balqiz yang tunanetra. Balqiz bisa duduk tenang di kursi periksa dan menjalani pemeriksaan.

Yang terjadi adalah air yang masuk terperangkap dalam kantung udara di dalam telinga dan ternyata ada kotoran yang langsung dibersihkan. Waks…. Takjub juga melihat kotoran yang ada di dalam telinga, bentuknya berserabut, memanjang, berwarna hitam, mirip dengan tampilan biji kurma.

Ternyata masih ditemui team medis yang ‘belum’ bisa luwes berinteraksi dengan anak-anak berkebutuhan khusus. Dari pengalaman ini, yang tertangkap bahwa mereka hanya berpikir cepat selesai dilakukan pemeriksaan dan tidak mencoba untuk berinteraksi agar pasien merasa nyaman terlebih dahulu.

Pelajaran buat kita semua, bagi para orangtua harus mempersiapkan ‘social story’ kepada anak saat akan ke dokter atau kemanapun, sehingga anak punya ‘gambaran’ apa yang akan terjadi pada dirinya sehingga bisa meminimalis reaksi tantrum anak. Harus diakui pula bahwa ‘bagian ini’ pun bukan hal yang mudah dilakukan, terlebih apabila abknya masih memiliki hambatan komunikasi.

Pelajaran bagi team medis sendiri dalam menghadapi anak-anak terlebih anak berkebutuhan khusus memang diperlukan waktu dan komunikasi yang tidak bisa disamakan dengan kondisi pasien umum. Membutuhkan ‘passion’ sendiri. tidak mudah memang, tapi yakin bisa.





Rabu, Juni 04, 2014

Hmmmmmm Yang ABK Yang Mana Ya?



Setting 
Lokasi : sebuah resto cepat saji
Dua meja berdekatan
meja 1 : seorang ibu dengan 2 anak berusia 8tahun dimana 1 anak adalah abk penyandang tunanetra
Meja 2 : sebuah keluarga terdiri dari ayah, ibu, 1 anak kira-kira berusia 8tahun juga, 1 pengasuh

Cameraaaaaaa…. Action…
Adegan 1 :
meja 1  : ibu beserta 2 anak sedang makan. Kedua anak makan sendiri hanya sedikit bantuan yang diberikan pada si abk yakni menjabarkan dimana posisi nasi dimana posisi lauk dan dimana posisi sayur, dimana posisi gelas minum.

meja 2 : ayah, ibu sedang makan, dan anak juga makan disuapin oleh pengasuh

Adegan 2 :
meja 1 : si anak abk saat menggerakkan tangan, gelas tersenggol jatuh dan tumpah membasahi meja

Dialog :
anak abk : ibuuu… minta tisu
Ibu : menyodorkan tisu ke tangan abk sembari membantu menyingkirkan beberapa peralatan. Si anak abk dengan keterbatasannya sembari meraba pada tangan kirinya mengusapkan tisu dengan tangan kanannya berusaha mencoba mengeringkan meja karena tumpahan air dari gelas minum.

meja 2 : si anak saat menggerakkan tangan, gelas tersenggol jatuh dan tumpah membasahi meja

Dialog :
anak : ibuuuuuuuuuuuu......
Ibu : mbaaaakkkk… buruan itu dilap (berkata kepada pengasuh)





Selasa, Juni 03, 2014

bukan tidak bisa namun belum tahu caranya



Hari ini setelah rapat dengan teman-teman di Yayasan, bersambung dengan sebuah pertemuan dengan seorang ibu yang memiliki abk berusia 3tahun.

Diagnosa ROP yang dialami masih menyisakan penglihatan yang cukup bagus. Kategori yang dialami masuk pada low vision. Hasil assessment sederhana anak masih bisa menangkap perbedaan warna yang mencolok, masih bisa membedakan terang dan gelap, masih bisa melihat tulisan dengan modifikasi besaran dan ketebalan font. Secara keseluruhan tumbangnya tidak ada masalah, masih berada dalam batas aman grow chart.

Penerimaan dari keluarga juga sudah bagus, sudah bisa legowo menerima kondisi anak dan sudah mau juga membawanya untuk berinteraksi bersosialisasi dengan lingkungan diluar rumah.

Namun dari pertemuan terakhir masih ada yang mengganjal. Di usianya yang sudah 3tahun, makanan yang dimakannya masih berupa olahan bubur saring yang seharusnya sudah bukan konsumsi anak di usianya.

Dari hasil obrolan yang bertahap, anak tidak memiliki gangguan pada organ terkait dengan proses mengunyah, menelan, dan juga tidak ada keluhan pada pencernaannya. Bahkan tampak susunan gigi geliginya cukup bagus.

Sang ibu mengatakan bahwa anak tidak bisa mengunyah, jika mengunyah selalu tersedak dan akhirnya muntah. Alhasil anak mengkonsumsi makanan dengan cara diolah menjadi bubur saring yang bisa langsung ditelan.

Serasa dejavu,.. beberapa tahun silam pernah mendapatkan kasus yang sama juga.

Akhirnya tanpa sebuah target tertentu, mengatur sebuah pertemuan saat makan siang di sebuah mall. Ya. Hari ini.

Setelah kami memesan makanan, mulailah sang ibu mengeluarkan perbekalan yang dibawa untuk anaknya. Dan mulai menyuapinya. Sembari ngobrol santai, banyak hal yang menjadi bahan obrolan kami. Intinya saya tidak memasang target apa-apa dan tidak juga mengatakan apa rencana sebenarnya dari pertemuan ini.

Disaat kita mulai makan, aku sengaja memilih duduk di sisi sebelah kanan sang anak.

hai… tante juga makan lho… init ante makan salad. Salad itu sayuran trus dikasih dressing mayones. Ini tante ada wortel, kentang, buncis, eee kamu sudah belajar kan dari mama… wortel itu seperti apa. Naaaahh ini dia wortel. Tika boleh pegang. Warnanya oranye” sambil aku berikan sepotong wortel pada tangannya.

Sang mama juga berkata, “iyaaaa ini makanan Tika juga ada unsure wortelnya

sembari aku makan, aku kemudian pegang tangan kanan Tika dan meletakkan di rahang kiriku.

ini tante sedang makan, makan itu dengan mengunyah. Mengunyah pakai gigi…. Naaaahhh terasa ya rahang tante bergerak mengunyah. Gerakan ini yang namanya mengunyah’

Terlihat sang anak tertarik dan memperhatikan apa yang teraba di tangannya, gerakan mengunyah. Kemudian aku ambil tangan kirinya dan memalingkan wajah berhadapan sehingga tika bisa leluasa memegang rahangku dan merasakan proses mengunyah.

Kemudian aku berikan lagi sepotong wortel di tangannya dan aku peragakan bagaimana proses aku menggigit wortel tersebut. Kembali Tika menunjukkan rasa antusiasnya. Berlanjut pada proses menelan, aku juga membawa jemari tika menempel pada tenggoroanku untuk dia bisa tahu.

Bersamaan dengan itu tika juga mendapat suapan dari mamanya, segera aku bawa jemari tika meraba tenggoroannya sendiri dan seketika dia bisa memahami bagaimana proses menelan.

Akhirnya aku coba menawarkan kepada tika untuk mencoba… walopun akhirnya dengan sedikit panik sang ibu sempat mencegah
jangaaann.. nanti kesedak, bisa muntah’

Tapi tanpa kita sadari juga, tangan tika dengan cepat mengambil sepotong buncis, dan kemudian menggigitnya. Dan ternyata tika belajar dengan cepat mengunyah. Walaupun hasil kunyahannya belum rata halus, sempat membuatnya sedikit tersedak namun bisa diatasi dengan segera minum dan tidak ada drama muntah seperti yang ditakutkan ibunya.

Sang ibu hanya bisa terpana…
Dan sebagai lanjutan aku yang sudah menyiapkan biscuit m*lna yang biasa dikonsumsi bayi yang baru mengenal mpasi untuk dicoba makan oleh Tika. Biscuit yang mudah lumer saat digigit.

Dan taraaaaaaaaaaaa….. Tika berhasil menggigit dan mengunyah serta menelan tanpa tersedak.

Whuaaaaaaaaaaaa kok sama bunda bisa yaaaa… kok sama aku selalu tersedak, jadi bertahun tahun aku buatin bubur saring seperti ini, supaya gampang ditelan

Soooo…. Menjadi sebuah catatan bahwa :
Terkadang anak bukannya tidak bisa namun belum tahu caranya. namun karena sang orangtua sudah meletakkan label bahwa anaknya tidak bisa.... yang terjadi adalah anak terus menerus dianggap tidak bisa, hanya dengan sedikit modifikasi berkomunikasi,... ternyataaaaaa anaknya bisa dan mampu