Jumat, Agustus 24, 2007

vonis ROP balqiz (part 2)

Pagi-pagi bunda ma titi udah nyampe di RSIA Hermina, sementara ayah utam langsung ke bandara buat ngurusin bagasi dan dokumen perjalanan, kung dari kantor nti langsung ke bandara. segala macam keperluan medis selama diperjalanan sudah disiapin ma suster Ellyn yang bakal ndampingi di pesawat dari semalam. Dan penge-check-an terakhir dengan dr.Freddy. mas wien (kalo perawat cowok disebut apa seh? bruder ya kalo gak salah?) pun sudah siap dengan ambulance yang akan membawa kita ke bandara.

dan selama menunggu keberangkatan ke bandara, bunda ngabisin waktu dengan alifah, bahkan nyuci-nyuri buat nyiumin alifah juga, duh sedih deh bakalan ninggalin alifah. tapi Alhamdulillah ma rs dikasih dispensasi selama bunda pergi dengan balqiz, titi boleh masuk ke ruang perina/icu buat nengokin alifah, tapi kalo titi nengok gak boleh pas jam besuk karena kuatir nti di komplain sama orangtua pasien yang lain.

akhirnya setelah ada telpon dari ayah kalo urusan di bandara sudah selesai, kita berangkat dengan raungan ambulance menuju bandara. sampai di sana parkir pun sudah tersedia di lobi terminal 2E dan segera rombongan kecil kita lewat pintu khusus sehingga tidak lagi melewati urusan yang bertele-tele.... bahkan yang lucunya titi&kung juga bisa masuk ke dalam bandara hingga ke gate anjungan!! many thanks for all persons in KPP Cengkareng.

Alhamdulillah hingga mendarat di Changi, kondisi balqiz stabil. persedian O2 yang kita bawa gak perlu dipake. sampai di landasan menuju ke gate, udah keliatan dari jauh kalo sudah ada ambulance. begitu pintu pesawat terbuka, cepet banget, kru ambulance langsung masuk ke badan pesawat dan mengambil alih balqiz. akhirnya balqiz bisa masuk lagi ke dalam inkubator. duh lega banget. setelah balqiz diperiksa lagi, ternyata kondisinya tetap stabil. thu ambulance gede banget, muat aja gitu ma kita semua, bunda dari jakarta ber-lima dengan balqiz, ditambah sang supir ambulance, dokter residence KKH dan 2 orang perawat KKH, plus koper dan tas-tas kita....

di Changi kita juga lewatin pintu khusus sehingga gak perlu juga bertele-tele urusan imigrasinya dan segera meluncur ke KKH dengan sirine ambulan yg meraung-raung. salut banget ma warga SG, dan emang kudunya begitu ya... walaupun lalu lintas agak ramai disore hari saat jam kerja berakhir, tapi dengan segera mereka akan menberi jalan kepada ambulance kita buat lewat. coba di Jakarta? pasien udah mpe kejang-kejang juga gak bakalan deh bisa lewat thu ambulance..

dan dengan yakinnya sang supir ambulance saat kontak dengan Mrs.Veronica Tan dari International Patients KKH kalo dalam waktu 10menit kita akan sampai di KKH, dan pas aku liat di jam tangan, iya emang pas banget 10menit. top banget kan!

sampai di Emergency Room Children Tower KKH, udah nunggu Mrs. Vero dan segera kita dibantu buat pemeriksaan balqiz, sementara ayah utam urus segala administrasi rs. Alhamdulillah setelah njalani pemeriksaan oleh asisten Prof. Ong Sze Guan, balqiz dinyatakan sehat dan siap buat operasi besok jam 10 pagi. setelah balqiz nyaman di rawat di Specials Care Nursery di lantai 2 KKH, lantas dr. Freddy & suster Ellyn kita anterin dulu buat ke hotel, bunda ma ayah nginep di rs.

ternyata o ternyata, di KKH itu ada Parent Room, jadi para orangtua bisa nyewa Parent Room selama anaknya dirawat di rs, fasilitas itu juga diutamain buat pasien dari luar Singapore. duh berasa seneng aja jadinya, tetap berada di dalam lingkungan rs, gak perlu jauh-jauh dari balqiz. dah gitu di dalam rs-nya sendiri lengkap banget karena ada food court-nya juga (Kopi Tiam), ada Mc D, ada 7eleven, trus ada keik mall kecil gitu. jadi gak perlu pergi keluar dari rs-pun nyaman.

dan selama balqiz disana, dibawah pengawasan dari Dr. Batilando Melissa JP dan untuk semua keperluan kita selama berada di rs, kita dibantu sama Mrs. Veronica dari International Patients.

ada satu kejadian yang norak banget, hihihi wes pokoke lucu aja kalo inget, tapi ya dimaklumi lah kalo norak, soale di Indonesia gak nemuin keik beginian.... jadi pas kita lmo siap-siap tidur didalam kamar (parent room), tiba-tiba dengan aja suara sember berat plus aneh di telinga kita, mirip mirip keik gini deh suara yang ditangkep ma telinga bunda :

"nguk.. nguk.. excuse me.. nguk.. nguk.. excuse me"

penasaran dong, suara apa seh itu... pas ngintip dari pintu, kaget banget karena tiba-tiba di depan mata lewat dengan suksesnya sebuah robot barang!! "blezzzz" saking kagetnya mpe kejedut ma pinggiran pintu...

whuaaaa.... rupanya suara suara itu tadi berasal dari robot barang yang berjalan hilir mudik keliling rs, trus saking penasaran ma hili rmudiknya thu robot, bunda mpe tungguin dan ngeliatin aja thu robot.... rupanya keik udah diprogram gitu dan barang yang dibawa ya macam-macam, keik laundry, obat-obatan, makanan, dll. trus takjub aja pas belok di lorong2 itu kok ya gak nabrak gitu lho..... whuaaaaa ndeso tenan... katrok abis!!


tobe continued..


Rabu, Agustus 22, 2007

ROP (part 5)

How is ROP treated?

The most effective proven treatments for ROP are laser therapy or cryotherapy. Laser therapy "burns away" the periphery of the retina, which has no normal blood vessels. With cryotherapy, physicians use an instrument that generates freezing temperatures to briefly touch spots on the surface of the eye that overlie the periphery of the retina. Both laser treatment and cryotherapy destroy the peripheral areas of the retina, slowing or reversing the abnormal growth of blood vessels. Unfortunately, the treatments also destroy some side vision. This is done to save the most important part of our sight—the sharp, central vision we need for "straight ahead" activities such as reading, sewing, and driving.

Both laser treatments and cryotherapy are performed only on infants with advanced ROP, particularly stage III with "plus disease." Both treatments are considered invasive surgeries on the eye, and doctors don't know the long-term side effects of each.

In the later stages of ROP, other treatment options include:

  • Scleral buckle. This involves placing a silicone band around the eye and tightening it. This keeps the vitreous gel from pulling on the scar tissue and allows the retina to flatten back down onto the wall of the eye. Infants who have had a sclera buckle need to have the band removed months or years later, since the eye continues to grow; otherwise they will become nearsighted. Sclera buckles are usually performed on infants with stage IV or V.
  • Vitrectomy. Vitrectomy involves removing the vitreous and replacing it with a saline solution. After the vitreous has been removed, the scar tissue on the retina can be peeled back or cut away, allowing the retina to relax and lay back down against the eye wall. Vitrectomy is performed only at stage V.
copied from National Eye Institute

Rabu, Agustus 15, 2007

my inspiration books



dua buku ini adalah salah satu sumber inspirasi dan support buat aku. dimana kasusnya Miyuki mirip banget sama kasus balqiz. bayi miyuki terlahir prematur, dengan berat badan rendah dan tunanetra yang disandangnya dikarenakan ROP stadium 5. perjuangan dari Miyuki dan ibunya Michiyo benar-benar merupakan support besar buat diriku.

pengen banget benernya bisa berhubungan/ berkomunikasi dengan mereka, cuma ya itu udah nyoba nyari info tentang mereka di internet, tetep aja buntu. bahkan udah sempat dibantuin sama mama ay yang ada di Jepang pun gak nemu juga info tentang mereka (thanks mom!).

Minggu, Agustus 12, 2007

ROP (part 4)

Are there different stages of ROP?

Yes. ROP is classified in five stages, ranging from mild (stage I) to severe (stage V):

Stage I — Mildly abnormal blood vessel growth. Many children who develop stage I improve with no treatment and eventually develop normal vision. The disease resolves on its own without further progression.

Stage II — Moderately abnormal blood vessel growth. Many children who develop stage II improve with no treatment and eventually develop normal vision. The disease resolves on its own without further progression.

Stage III — Severely abnormal blood vessel growth. The abnormal blood vessels grow toward the center of the eye instead of following their normal growth pattern along the surface of the retina. Some infants who develop stage III improve with no treatment and eventually develop normal vision. However, when infants have a certain degree of Stage III and "plus disease" develops, treatment is considered. "Plus disease" means that the blood vessels of the retina have become enlarged and twisted, indicating a worsening of the disease. Treatment at this point has a good chance of preventing retinal detachment.

Stage IV — Partially detached retina. Traction from the scar produced by bleeding, abnormal vessels pulls the retina away from the wall of the eye.

Stage V — Completely detached retina and the end stage of the disease. If the eye is left alone at this stage, the baby can have severe visual impairment and even blindness.

Most babies who develop ROP have stages I or II. However, in a small number of babies, ROP worsens, sometimes very rapidly. Untreated ROP threatens to destroy vision.

copied from National Eye Institute

Jumat, Agustus 10, 2007

cerita balqiz by lita - vhr

gini neh, ceritanya minggu lalu tante Lita dari vhr, sms ke bunda. kalo mau bikin cerita profil bunda dan balqiz. setelah janji mo ketemuan, akhirnya sabtu, tgl 4/8/2007 kemaren, tante lita datang kerumah bunda buat ngobrol. dan hasil obrolan ma bunda bisa diliat disini :

www.vhrmedia.com/vhr-story/lakon-detail.php?.g=stories&.s=lakon&.e=15

Senin, Agustus 06, 2007

akrobat


tiap anak pasti naluri untuk bermainnya sangat kuat.
sama halnya dengan balqiz.
demikian juga naluri untuk meng-explore sesuatu.
jangan takut untuk membiarkan balita
untuk meng-explore segala hal.
yang patut kita jaga hanyalah
jangan sampai membahayakan si balita tersebut.

balqiz bahkan punya hobi untuk akrobat.
dengan yakinnya, balqiz mengangkat
kakinya ke atas pinggiran box-nya dan
menendang-nendang mainan yang terpasang
di pinggiran box kemudian tanpa ragu
dia berjalan dengan tangannya,
atau menendang-nendang kakinya...
mengikuti alunan musik yang berbunyi dari mainannya

keiknya ada bakat jadi pemain sirkus neh...
hehehe...










Jumat, Agustus 03, 2007

launching "all about balqiz"

halah... bahasanya gaya banget ya!!

berawal dari sulitnya mencari referensi/ panduan/ majalah/ buku untuk tumbuh kembang yang bisa di "contoh" untuk proses pembelajaran bunda & balqiz, dimana balqiz selain proses kelahirannya yang prematur sekaligus mempunyai kebutuhan khusus tunanetra yang ternyata amat sangat langka binti belum ada. sehingga bunda akhirny belajar hanya melalui "kata hati" dan system tryal & error. karena referensi/ panduan/ majalah/ buku untuk tumbuh kembang balita hampir keseluruhan hanya diperuntukkan untuk balita/ anak yang normal dalam artian tidak mempunyai kebutuhan khusus. kalaupun ada, yang saat ini sedang banyak adalah untuk tumbuh kembang dari anak-anak "autis".

kemudian beberapa saran-saran bersemangat "ngomkomporin" dari teman-teman bunda (thanks ya ibu -ibu blogger! & lita-marwan "vhr") yang menyarankan bunda untuk membuat buku mengenai pengalaman bunda selama hampir 2 tahun ini membimbing balqiz, membuat bunda tergerak untuk membagikan ilmu yang sedikit ini buat teman-teman lain yang memerlukannya. tapi yah.... karena rasanya masih jauh banget kemampuan bunda untuk bikin buku, akhirnya bunda bikin blog aja dulu ya.

walaupun isi dari blog ini masih jauh banget dari angan-angan bunda & masih jauh banget dari sempurna. tapi yah bunda pikir kalau tidak diawali, kalo gak diberaniin, kapan lagi ya? semoga bermanfaat banget ya.

sebenarnya bukannya referensinya gak ada lho ya. bunda udah banyak dibantu sama Ibu Aria dari YMN, trus dengan Pak Sigid dari Rawinala, terimakasih ya Bu Aria & Pak Sigid, tetapi setelah bunda baca & pelajari, ternyata saat di praktekkan kepada balqiz, banyak yang gak bisa di terapkan, sehingga ya itu tadi terjadi proses tryal & error, dimana ya bunda dan balqiz sama-sama belajar.

untuk proses pembelajaran bunda, silahkan bagi yang mau ngasih saran, komen (sama aja ya?! hehehe..), kritik, hujatan, bahkan kalo ada yang berbagi ilmu juga silahkan lho... bisa lewat SB, komen, atau email. ayo ayo silahkan di liat-liat dibaca-baca ya :


all about balqiz

Kamis, Agustus 02, 2007

mengasah indera pendengaran


bagi tunanetra, proses pembelajaran adalah melalui indera-indera yang lainnya. untuk keperluan itulah maka, sebagai orangtua kita harus peka akan proses pembelajaran tersebut dengan mengasah ketajaman/ ketrampilan/ dari fungsi-fungsi indera-indera tersebut. penciumannya, pendengarannya, kepekaan perabaan, kepekaan rasa.



bagi balqiz, yang selain tunanetra, dia juga sempat memperoleh diagnosa ketulian sebesar 50db pada telinga kirinya, Alhamdulillah dengan berbagai stimulus yang telah bunda lakukan, berbuah nikmat dan pemeriksaan terakhir, kedua telinga balqiz dinyatakan sehat dan bisa melepas hearing air yang sempat dipakainya kurleb satu tahun.

proses pembelajaran atau mengasah/ menstimulus indera pendengaran pada balita tunanetra tetap inti-nya adalah bermain sambil belajar (bukan belajar sambil bermain lho ya;)...). carilah berbagai mainan yang mengeluarkan berbagai macam bunyi. dan satu lagi yang perlu diingat bahwa mainan tersebut tidak hanya asal bunyi! tetapi juga gampang untuk disentuh/ dimainkan tanpa memerlukan sebuah usaha/ tenaga yang besar.

karena tidak jarang saya menemui banyak mainan yang mengeluarkan berbagai macam bunyi, disertai dengan berbagai macam corak warna tetapi saat dicoba ternyata sulit untuk mengoperasikan mainan tersebut.

jadi saya menyimpulkan bahwa idealnya adalah mainan yang hanya dengan sentuhan ringan saja sudah mengeluarkan berbagai macam bunyi-bunyian. contoh : piano

diluar mainan, yang sangat mudah dilakukan adalah dengan memperdengarkan berbagai macam lagu/ cerita/ shalawat/ pembacaan ayat-ayat suci adalah melalui media kaset. saat ini sudah tidak sulit lagi untuk menemukan kaset-kaset tersebut dan harganya pun masih cukup terjangkau.

Rabu, Agustus 01, 2007

ROP (part 3)

What causes ROP?

ROP occurs when abnormal blood vessels grow and spread throughout the retina, the tissue that lines the back of the eye. These abnormal blood vessels are fragile and can leak, scarring the retina and pulling it out of position. This causes a retinal detachment. Retinal detachment is the main cause of visual impairment and blindness in ROP.

Several complex factors may be responsible for the development of ROP. The eye starts to develop at about 16 weeks of pregnancy, when the blood vessels of the retina begin to form at the optic nerve in the back of the eye. The blood vessels grow gradually toward the edges of the developing retina, supplying oxygen and nutrients. During the last 12 weeks of a pregnancy, the eye develops rapidly. When a baby is born full-term, the retinal blood vessel growth is mostly complete (The retina usually finishes growing a few weeks to a month after birth). But if a baby is born prematurely, before these blood vessels have reached the edges of the retina, normal vessel growth may stop. The edges of the retina—the periphery—may not get enough oxygen and nutrients.

Scientists believe that the periphery of the retina then sends out signals to other areas of the retina for nourishment. As a result, new abnormal vessels begin to grow. These new blood vessels are fragile and weak and can bleed, leading to retinal scarring. When these scars shrink, they pull on the retina, causing it to detach from the back of the eye.

copied from National Eye Institute